SAMEN BOUWEN AAN DE TOEKOMST VAN WAIHONAPEDIA 6 sept 2018
GERUBRICEERDE EN GEANONIMISEERDE UITWERKING BIJEENKOMST
We hebben in de workshop in 3 groepen gewerkt;
- Groep 1 (facilitator: Nuala Burns/ kernteamlid: Gerritjan Koekoek)
- Groep 2 (facilitator: AnneLinn Nilsen/ kernteamlid: Twan de Kruijf)
- Groep 3 (facilitator Jaap Klink/ kernteamlid: Otto Mak)
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Waarom WaihonaPedia?
Waar zien we kansen voor WaihonaPedia
Hier zien we WaihonaPedia naar toe groeien
Hoe kunnen groepen rond verschillende aandoeningen beter samenwerken
... En wat kan WaihonaPedia daarin betekenen?
ROOD: inzetten deskundigheid en menskracht (op hun kracht en kennis)
BLAUW: strategie en visie, planning en coördinatie, plan van aanpak
PAARS: financiering(s-modellen), budgettering, subsidie, e.a.
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: PR, communicatie en bewustzijn/bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
DONKERPAARS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Wat hebben we (minimaal) nodig? Wat moeten we morgen oppakken
Wat hebben we nodig, over 2-3 jaar (langere termijn)
Dit verwachten we van het kernteam
Wat moeten we doen om te zorgen dat Waihonapedia een groot fiasco wordt?
- Gebrek aan vrijwilligers
- Overvragen van achterban
- Gebrek aan focus/alles willen oplossen
- Geen duidelijke doelstellingen
- Te ingewikkeld maken
- Geen professionele organisatie
- Té professionele organisatie
- Te grote stappen
- Geen gebruik maken van vragenlijsten
- Internet afsluiten
- Onduidelijke doelgroep/doelstelling
- Slechte gebruiksvriendelijkheid
- Te snel groeien
- Complexe infrastructuur
- Informatie laten verouderen
- Onvoldoende community management
- Gegevens op straat
- Licentiekosten te duur maken
- Als het eerder vertraagt dan versnelt
- Niet gebruiken zoals het bedoeld is
- Geen interactie
- Vergeten te vertellen dat het bestaat
- Onzichtbaar zijn
- Vakjargon
- Niet willen samenwerken
- 4 verschillende varianten financiering
- Als het levenslang op subsidie moet leven
- Geen subsidie
