21
Mar
2019

Blog...

21
Mar
2019

Blog...

Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project

Mar 04 2019

Theatervoorstelling Lastige Ouders

Als onderdeel van het programma Volwaardig Leven biedt het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport dit jaar op verschillende plaatsen in Nederland (27 maart Den Haag, 16 april Deventer en 28 mei Leeuwarden) de voorstelling ‘Lastige Ouders’ aan. Deze voorstelling is voor naasten van mensen met een beperking en een langdurige zorgvraag, hun omgeving en voor beleidsmakers en bestuurders in de zorg. ...

Oct 01 2018

Samen Werken aan de Toekomst van WaihonaPedia

samenWaihonaPedia1.jpg
Samen bouwen aan de toekomst van Waihonapedia: dat was het onderwerp van gesprek tijdens de bijeenkomst op 6 september 2018 ...

Sep 29 2018

STSN Contactdag 2018

Ook op de STSN Contactdag 2018: WaihonaPedia door GERRITJAN KOEKKOEK

stsn.jpg
...

Sep 05 2018

Ervaringsgegevens van patiënten optimaal benutten

WaihonaPedia is sinds kort mooi vermeld op een nieuwe site voor communities die iets willen doen aan kennis ontwikkeling. ...

Jul 12 2018

Belangrijke mijlpaal zeldzame aandoeningen

Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie. ...

Jun 19 2018

Opening

Het AECO nodigt ouders en familie van mensen met met één van de onderstaande syndromen uit voor de officiële en feestelijke opening van het Expertise centrum.
aeciOpening.png ...

Nov 26 2017

WaihonaPedia 2017

Een tussenstand van het project WaihonaPedia, waarin zeven patiëntenorganisaties hun krachten hebben gebundeld voor de ontwikkeling van het digitaal platform "WaihonaPedia". ...

Oct 12 2017

Vragenlijsten waardevol voor Expertisecentrum

Vanuit het expertisecentrum voor zeldzame, genetische aandoeningen ‘prof Cornelia de Lange’ zien wij in het AMC kinderen en volwassenen met een aantal syndromen, waaronder Pitt-Hopkins, Cornelia de Lange, Rubinstein-Taybi en Marshall-Smith syndroom. Als artsen van de expertisepoli’s kijken wij erg uit naar de komst van Waihonapedia. Want hoe mooi zal het zijn als ouders of verzorgers deze lijst al hebben ingevuld voordat zij met hun kind de poli bezoeken...

Het zal betekenen dat wij belangrijke informatie al voor de poli door kunnen nemen, waardoor we veel meer tijd zullen hebben om tijdens het polibezoek in te gaan op vragen van ouders en het geven van adviezen. Ook zal het mogelijk zijn om tevoren al te bedenken dat er een ander soort dokter (bijvoorbeeld een huidarts of maag-darm-lever arts) mee kan kijken naar het kind of de volwassene op de poli. Verder denken we dat we nog veel preciezer zullen weten wat er allemaal speelt en heeft gespeeld bij de patiënt.

Wij kunnen dus niet wachten op de start van Waihonapedia en hopen dat jullie net zo enthousiast zullen zijn als wij!

Hartelijke groeten,

Dr Leonie Menke, Kinderarts; Drs Sylvia Huisman, AVG; Dr Raoul Hennekam, Hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische Genetica

Jul 14 2017

Even voorstellen: Stichting MEO

Wellicht heeft u een van ons medewerkers al gesproken. Vanaf maart zijn wij namelijk het supportteam van WaihonaPedia. Genoeg redenen om ons via deze weg aan u voor te stellen. Wij zijn Stichting MEO: een sociale onderneming uit Alkmaar, die initiatieven als WaihonaPedia ondersteunt en een maatschappelijke missie heeft, namelijk een arbeidsmarkt met gelijke kansen voor iedereen. ...

Jul 06 2017

Voortgang eerste halfjaar 2017

Het afgelopen halfjaar is WaihonaPedia weer verder ontwikkeld. HIeronder vind je een samenvatting van de belangrijkste ontwikkelingen. Als je beschikt over een persoonlijke inlogcode voor WaihonaPedia, kun je in de Projectrapportage Juni 2017 meer gedetailleerde informatie vinden. ...

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights