03
Sep
2018

Power of together: WaihonaPedia

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2018/09/03 15:08
03
Sep
2018

Power of together: WaihonaPedia

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2018/09/03 15:08

Treasures for families, caretakers, educators, doctors, therapists and researchers around a rare syndrome for more happiness and more wellbeing


(Waihone - treasure/dear from Hawaiian language) for finding a path to happiness and wellbeing of patiënts and family,friends.

Summary

All people are unique individuals. A very small number of the babies born are even more unique because they are born with a rare difference (syndrome). Just for this fact we must state:  ONE SIZE DOES NOT FIT ALL .

There is much energy put in dealing with COMMON aspects of wellbeing, mostly because our society wants to do things efficiently , so large numbers have priority. But one of the reasons that these common approaches seem to fail for our kids is the fact that they are specifically different!

That is the reason for a different approach:
We want to develop a personal health platform for families where caretakers, teachers, doctors, therapists and researchers can See, Discover, Learn paths to more happiness and more wellbeing! 

  • it will be possible to grab well developed treatments and advises to build a personal education/care-plan for a individual with a rare syndrome,
  • it will be possible to ask questions to enrich this care plan,
  • it will be possible to collect data that can be shared with educators, doctors and researchers,
  • and it will be possible to reach out to other families and experts to discuss and learn from each-other and improve the knowledge and practices available (and where needed create the missing pieces).

It is based on the structure and trust build into foundations, communities of families for families. The platform will be owned by families or caretakers and professionals will be invited to participate. 

read our abstract presented at CdLS USA National conference 2016 (Orlando)

A WaihonaPedia has 4 functions

1. Knowledge and practice development
Knowledge is the source for planning and caring for our child,brother or sister. We read about best practice. We try to do it but sometimes we meet the limits, it simply does not work for our individual. The knowledge can be increased by our learning experiences and maybe we find holes that require research. Important is the readability of the protocol, we're not educated doctors! Illustrations and Video can help. We invite all parents and volunteer professionals to contribute.
2. Closer Look stories by families
Nothing is a better illustration of applying a protocol as experience stories. We learn by doing, it is so valuable to share your experience, your learning but also the mistakes made. The digital world is great for sharing; especially in a environment where we can safely: 
  • be Responsible – We take responsibility for our edits (since we know others will read and do the same),
  • be Civilized  – We support a civil environment and do not harass other families or volunteers,
  • show Lawful Behavior – We do not violate copyright or other laws and always publish our sources,
  • Do No Harm – we do not harm our knowledge infrastructure.
3. Question & Answer
The knowledge will not be complete or will not always be understood. More important; every individual is a unique human being. So we offer the opportunity to ask questions and together we will make sure the experts share the answers. If we see questions many times we might have discovered areas for research. 
4. Questionnaires and/or Score cards
The above knowledge gathered for a individual person will be colored by the direct environment, feelings and emotions. It is not always easy to compare or analyze. As a example we can look at 'growth', a outsider might tell you your child is not growing very well, you might have a problem you feel needs to be cured. But is that concern justified? You might worry a lot! That's why we want to offer you score cards and questionnaires. Again as a example we will provide a curve that will show your child's growth to a comparable group of children with the same syndrome. For example the Cornelia de Lange syndrome is known that these people often grow more slowly and will mostly not become very tall. Compared to this group your child might actually not grow bad at all; what a relief! We will develop these score cards and questionnaires together with recognized centre's of expertise and research.
You can capture data about your child and share it with your peers, your school, your hospital or with researchers.
This is how the WaihonaPedia will become a source for knowledge development and research. Maybe more important; it will help you to be in a better position when talking to the doctor or school!

Read our abstract


To make the WaihonaPedia a success both the families, friends as well as the teachers, caretakers and the experts (doctors) must participate!

WaihonaPediaIPAD.png


This website is created as a result of a 3 year project in the Netherlands, started January 2016.

The goal of the project is, by joined forces of 7 family/friend groups; united by the fact that these families gave a child, brother or sister with a rare decease that has some level of intellectual disability associated (syndromes). This causes that the families and friends have a life-long commitment to care.

This WIKI will give these family/friends groups the opportunity to participate, the possibility to direct and steer the project and deliver a platform they really will use and like.


Below text has not been translated and should be reviewed if staying on the same page

Inleiding

Binnen de samenleving leeft een groep mensen met een aanleg die anders is dan waar onze samenleving voor is ingericht.
Een aanleg die bepaald wordt door een 'experiment van de natuur', dwz een genetisch bepaalde verandering welke ervoor zorgt dat het lichaam anders werkt en de geest anders functioneert. Het Down syndroom is een bekende vorm, maar ook Rubinstein-Taybi syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Williams syndroom, Charge syndroom, Cri du Chat syndroom, 22q11.2 deletiesyndroom, Marshall-Smith syndroom, Cornelia de Lange syndroom, Angelman syndroom, Prader-Wili syndroom, Tubereuze Sclerosis Complex en vele andere vormen karakteriseren deze mensen.
Het anders functioneren van het lichaam geeft een verhoogde mate van medische aandoeningen en vereist een intensievere, levenslange zorg. Het anders functioneren van de geest maakt dat communiceren, leren en ontwikkelen van vaardigheden hele andere eisen aan de omgeving stelt.

Helaas blijkt het zorg en cure systeem minder goed te functioneren voor deze mensen in vergelijking met minder zeldzame aandoeningen. Deze conclusie wordt wereldwijd onderschreven. In Europa wordt onderkend dat er lange tijd onvoldoende aandacht is geweest voor mensen met zeldzame aandoeningen. De meeste landen in Europa, en ook Nederland, ontwikkelen een nationaal plan zeldzame aandoeningen waarin een flink aantal zaken staan die verbeterd moeten worden. Lees hier hoe WaihonaPedia het National plan gaat helpen

In Nederland verandert de zorg. Het uitgangspunt is een krachtiger positie voor de patient/ouder/verzorger (meer zelf kunnen doen). Hiertoe moeten deze mensen zich ontwikkelen als expert. Voorwaar geen sinecure gezien de druk die er nu reeds op deze mensen staat. 

Het WaihonaPedia concept geeft deze mensen een onmisbaar hulpmiddel om zich te ontwikkelen, vanuit de thuissituatie gekoppeld aan de wereld middels digitale techniek.
Wereldwijd zorgt internet, Facebook, Twitter, Crowd funding etc voor geheel nieuwe mogelijkheden. 

Het hier beschreven project wil vanuit ideeën en wensen van mensen zelf met zeldzame aandoeningen, en hun families, de onbekendheid, communicatie en informatie, zorg en onderzoek, en regie verbeteren. Dus een project door te investeren in patiënten verenigingen op basis van een "bottom-up" benadering, het mogelijk maken dat de mensen het "zelf kunnen" doen.
Ons uitgangspunt is: mensen met zeldzamen aandoeningen zelf, en hun verzorgers, zijn de echte experts voor een aandoening. Zij kunnen de (betaalde) experts helpen met het aanreiken van informatie, ze kunnen elkaar versterken door lotgenoten contact, ook internationaal, en zo juist die uitzondering op de regel ontdekken dat nieuw onderzoek kan initiëren en nieuwe gegevens kunnen opleveren.

We willen dit doen midden in een wereld die meer zelf-redzaamheid vraagt, en streven naar meer waarde in samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen (professionele) experts en patiënten en hun families.

Themas welke nodig zijn om WaihonaPedia te ontwikkelen

Expertise en Experts

Doordat deze aandoeningen een leven lang duren zijn de verzorgers dag-in, dag-uit aan het leren hoe zij hun kind, broer of zus de hoogste kwaliteit van leven kunnen bezorgen. Ook wanneer de zorg wordt overgenomen zullen de zorg-teams verder leren: niet alleen zijn de aandoeningen ieder uniek en zeldzaam, maar ook binnen de aandoening bestaat veel variatie  en moet elk van deze mensen een persoonlijk zorgplan hebben.

Het niet herkennen van deze individuele aanpak is een belangrijke reden dat de zorg niet altijd goed past (zoals vastgesteld in Europees verband en ook in Nederland): elk kind met een zeldzame aandoening is een uitzondering en grootschalige generieke aanpak werkt niet goed. 

Voor veel aandoeningen wordt op dit moment geïnvesteerd in zorg-standaarden. Men zou de zorg-standaard kunnen zien als een gebundelde expertise. Het is echter een kostbaar initiatief en bij zeldzame aandoeningen vereist het ook internationale samenwerking. Om een dergelijke zorg-standaard te ontwikkelen moeten de experts worden geïdentificeerd middels een literatuur studie. Ook moeten zij bereid gevonden worden aan de zorg-standaard mee te werken door inter disciplinaire reviews. Daarnaast is een essentieel onderdeel van WaihonaPedia goed ontwikkelde 'vragenlijsten' en 'score-cards'. Men heeft de experts nodig om deze te ontwikkelen. 

Veel experts uit de medische/zorg wereld beschikken over twee soorten kennis;

  1. Officieel erkende (nationale) kennis (Wetenschappelijk erkend, van kwaliteit-keurmerk voorzien)
  2. Opinies, dit is kennis welke zij individueel met patiënten delen, het betreft hun theorie, vaak ook succesvol toegepast

Een patiënten vereniging heeft meestal een goed beeld van het netwerk van (internationale) experts. Vaak blijkt er nationaal of regionaal (dicht bij de patient) een minder goede expertise dekking te zijn. Het is in het belang van de patient om de regionale expertise (die vaak prima geschoold is) te betrekken bij de zorg. Deze experts moeten door patient/ouders/verzorgers eenvoudig gecoached kunnen worden middels een richtlijn op maat. De traditionele richtlijn is te veel-omvattend en zal vervangen kunnen worden door een situationele en meer op de persoon van toepassing zijnde richtlijn. Ten alle tijde zal het de regionale expert duidelijk moeten zijn dat hij/zij kan vertrouwen op de door de patient/ouder/verzorger aangedragen informatie.

Wij willen investeren in een expertise netwerk waar niet alleen de professionals (super experts) in kaart worden gebracht maar juist ook de verzorgers en de regionale experts die iets hebben geleerd.

Doel

Het doel is dat een kritische massa aan experts met voldoende expertise over de zeldzame aandoening bereid is mee te werken aan WaihonaPedia. Ook dienen deze experts bereid te zijn en in staat te zijn algemeen erkende vragenlijsten te ontwikkelen welke in de WaihonaPedia gebruikt kunnen worden.
;Expertise en Experts
:Uiteindelijk moeten een aantal patienten/ouders/verzorgers zijn gegroeid als expert. Hiervoor is de hulp en overdracht van kennis nodig door de "officiele kennis". Deze eerste groep (de WaihonaPedia voorlopers) moet ook een in staat worden gesteld de volgende groep op te leiden en te enthousiasmeren!

  • Een inventarisatie-overzicht (=kaart) voor elk van onze partners met daarop de Experts (Nationaal-Internationaal, Ouders-Broers-Zussen-Familie-Zorg-Onderwijs-Medisch) met hun expertise en hun contact-info. De kaart is web-kaart die op de sites van de respectievelijke partner is in te zien
  • Een zeldzame aandoening overstijgende kaart die alle aandoenings-kaarten samenbrengt 
  • Een kaart waarin ook de gewenste 'vacatures' staan per partner zodat geïnteresseerden kunnen solliciteren
  • Een modus waarmee we de samenwerking opzetten met de expertise centra, zoals deze in 2015 vorm krijgen
  • ... (verder aan te vullen door project partners)
    Pluriformiteit wordt geapprecieerd, experts op één aandoeningsvlak behoeven het niet met elkaar eens te zijn, ze moeten wel met elkaar willen praten

Sociale samenwerking

Onze verenigingen zijn klein. Niet alle mensen die het aangaat zijn verbonden aan onze verenigingen. De traditionele nieuwsbrief en bijeenkomsten zijn toe aan vernieuwing.
Het hebben van een post-adres en telefoon nr is misschien te weinig om mensen te kunnen verbinden. De vraag is hoe families elkaar kunnen vinden. Wat kunnen we als vereniging toevoegen aan media als Facebook. Het betreft dan bijvoorbeeld informatie over de patiënten, over de situatie en over ervaringen.
Ook de contacten met de experts zijn mogelijk gebaseerd op periodieke (wetenschappelijke)(zeldzame) publicaties. Misschien kan een meer online communicatie met de experts waarde toevoegen. Experts zijn terecht bezorgd over hun reputatie. Het is dus van belang vertrouwen in elkaar op te bouwen.
Daarnaast zullen experts uit de medische wereld en zorg kunnen leren van expertise netwerken uit bijvoorbeeld de ICT sector. Hier hebben sociale netwerken geleid tot snel delen van kennis middels opinies (blogs).
De pilot met het Marshall Smith syndroom heeft ons geleerd dat experts en ouders in staat zijn snel kennis op te bouwen en daarna te onderhouden middels wiki-technologie. Dit vereist wel een "omdenken" van experts, men moet het leren en durven.
We moeten ons sociale netwerk (her)bouwen. We moeten er voor zorgen patiënten en hun families vertrouwen hebben in de vereniging, vertrouwen in hun luisterend oor, vertrouwen in het krijgen van respect ook al is je mening anders, en vetrouwen in het krijgen van steun als dat nodig is.
De mogelijkheden die het internet en de digitale wereld ons geven voor sociale contacten, worden nog maar door een enkeling  gebruikt: dit zou gemeengoed moeten worden binnen patiënt verenigingen. 

Doel

  • Een social-media inventarisatie van deelnemende patiënt verenigingen
  • Een samenwerking met scholen en instellingen om tot innovatie te komen (wel: digibeten moeten het ook kunnen toepassen)
  • makkelijke en snelle communicatie tussen deelnemende patiënt verenigingen
  • werken met een of meer media kanalen waarmee de achterban (en meer) bereikt kan worden. Dus: geen traditioneel papieren nieuwsbrief meer
  • kennis die beschikbaar is wordt overgezet naar een wiki-consept.
     

Budget

De veranderende maatschappij betekent ook: het drijven op subsidies en top-down financiering is kwetsbaar en onzeker. Voor ons als kleine patiënt verenigingen geldt dat de "Inner-Circle" (familie en vrienden) een grote sympathie heeft voor onze kinderen: velen staan telkens weer klaar voor steun, al dan niet financieel.
Grotere initiatieven zoals ALPE D’HUZES of innovatieve initiatieven zoals bucket-challenge voor A.L.S tonen dat er veel kansen liggen.
Voor het onderhouden van de expertise en het expertise netwerk, de sociale communicatie en de middelen om een Waihonapedia te kunnen draaien en verbeteren zal geld nodig zijn. 

Doel

  • Inventarisatie bij elke patiënt vereniging: wat doen ze en met welk resultaat
  • Hulp voor iedere patiënt vereniging bij opstellen van een plan voor fondsenwerving dat past bij de vaardigheden van hun vrijwilligers
  • inventarisatie internationaal: wat doen zij met welk resultaat

Het systeem WaihonaPedia

Voor ieder persoon is een individueel zorgplan gewenst. Het belangrijkste doel van het individuele zorgplan is 'optimale kwaliteit van leven', zowel voor de patient als ook voor diens familie en de mensen om hen heen. Er  moet maximaal gebruik gemaakt worden van betaande zorg-standaarden en sociale netwerken, met oog voor de persoonlijke benadering, voor multidisciplinair denken en ontwikkeling van talenten welke het plezier in het leven verhogen.
Gezien de zeldzaamheid van de aandoening is het belangrijk kennis te delen. Zoals eerder genoemd wordt met kennis ook de kennis van de familie en de mensen om de patient gezien, of ze nu een wetenschappelijke titel hebben of niet. Iedereen rond de patient, en vooral de familie, starten met leren na de diagnose en dat duurt het hele leven lang. Iedereen begint als leek maar na een tijdje zijn 'de experts' voorbij gestreefd in kennis, in ieder geval over de patient in een familie maar vaak ook over de aandoening zelf.

Gegevens die samen een groot geheel en een informatiebron vormen worden vaak wikipedia genoemd. Wiki is een woord uit het Hawaiaans en betekent snel; pedia komt van encyclopedia. Waihona komt ook uit het Hawaiaans, en betekent schat. WaihonaPedia betekent een schat aan ervaring die wordt opgebouwd. Vroeger ging het via ervaring verhalen in de nieuwsbrieven, het heen-en-weer schriftje dat men deelde met de school of dagverblijf, via gesprekken met dokters, of wetenschappelijke artikelen. Nu is er het internet en het wiki systeem.

Via WaihonaPedia-systemen willen we de patiënten, hun familie en mensen om de patient heen, de mogelijkheid geven ieder een deel van de schat bij te dragen en te delen. Het is daardoor een soort REGISTRY PLUS. Een bron van informatie voor anderen. Informatie die zo gevraagd en opgeslagen wordt dat deze uitwisselbaar is. Uitwisselbaar met andere patiënten en hun families, uitwisselbaar met onderzoekers die met een specifieke vraag komen. Uiteindelijk is het informatie die ons verder helpt, en ons helpt voor de kinderen die optimale kwaliteit van leven te realiseren.

Lees hier een wetenschappelijk publicatie over WaihonaPedia...

Een WaihonaPedia Systeem kent de volgende functies

Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patient/ouder/verzorger moet worden ontwikkeld. Hier werken experts samen in een dialoog waarbij het doel is om de patient/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig, er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video.
Ervaring verhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden voor bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten moeilijker.  
Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden welke weer tot nieuwe kennis leidt.  
Vragenlijsten/score kaarten
De bovenstaande kennis over de Patient (Ervaring verhalen en Vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. En is het moeilijk vergelijkbaar. Een opmerking/vraag over bijvoorbeeld "slechte groei" geeft weer dat men zich zorgen maakt. Maar is dit terecht? Daarom zullen er vragenlijsten en scorekaarten worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld voor groei wordt een curve die past bij een aandoening beschikbaar gesteld. Bijvoorbeeld bij Cornelia de Lange syndroom blijkt dan vaak dat patiënten waarvan de standaard zorg "slechte groei" diagnose afgeeft het helemaal niet slecht te doen. Ook vragenlijsten waarin een score wordt vastgelegd kan helpen voor betere diagnose. Deze scorekaarten en vragenlijsten zullen gezamenlijk met onderzoek en zorg standaarden worden ontwikkeld. De vastgelegde data kan door Patient/Familie/Verzorger worden opgestuurd aan experts ter evaluatie of onderzoekers ter onderzoek. Hiertoe zal een standaard uitwisseling protocol worden gebruikt. Hierdoor zal het systeem een bron zijn voor kennisontwikkeling en onderzoek. Misschien wel belangrijker, het zal helpen dat Patient/Familie/Verzorger betere vragen kunnen stellen en in een gelijkwaardiger positie bij de zorg en geneeskunde is. Er zal gestart worden met een basis-vragenlijst welke de Patient goed beschrijft, daarnaast zullen topic specifieke vragenlisten (zoals bv Gedrag) worden ontwikkeld. Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patient, dus bijvoorbeeld een PDF-print knop zal een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zullen zijn met de persoonlijke bijzonderheden.
 

Doel

  • Het inrichten van een waihonapedia systeem op het internet voor ieder van de deelnemende patiënt verenigingen
  • Dezelfde vragen voor ieder van de verenigingen waar het kan, en verschillende vragen waar het moet
  • Veel aandacht voor ontwikkeling, gedrag en kwaliteit van leven
  • Regelmatig geautomatiseerd verzoek aan families voor update van de informatie
  • Goed uitgewerkte privacy bescherming
  • Geautomatiseerde opslag van gegevens in systeem dat makkelijk analyses toestaat (bijv Excel)
  • In feite een systeem dat nauwelijks inspanning vraagt van de verenining op zich maar alleen van de individuele leden, ieder voor hun eigen kind
  • Een inventarisatie van bestaande adviezen uit Nieuwsbrieven en websites (ook van internationale zuster verenigingen)
  • Check van bestaande adviezen in de waihonapedia en zo nodig aanpassen
  • Beschikbaar stellen van gegevens aan iedereen die een ter zake doende vraag heeft (toestemming via een kleine groep die toezicht houdt)

Aanpak

We willen nu een groep van patiënt verenigingen laten zien wat de waarde is van waihonapedia, en zo'n manier, dat ze de waarde zien en mee willen doen. We willen verenigingen die bij elkaar passen, niet alleen in hun doelgroep maar ook in grootte. Eerder ervaringen hebben laten zien dat kleinere verenigingen kunnen ondersneeuwen ten opzichte van grotere die hier meer mankracht en tijd in konden steken. 

  • Voor een voucher project initiatief zijn minimaal 7 verenigingen nodig

Elk van de verenigingen kan de themas die we hierboven aangaven, zelf wegen en een belang toekennen voor de eigen verenigingen. Als blijkt dat een thema toch bij onvoldoende groepen leeft, zou het ook kunnen vervallen. Het belangrijkst is dat uiteindelijk er duidelijke doelen zijn, waar elke vereniging zich voldoende in herkent.

We realiseren ons dat voor veel verenigingen er maar beperkt vrijwilligers beschikbaar zijn en willen er voor zorgen dat dat geen probleem vormt. De regie mag niet worden overgenomen door externe project partners: het is van de deelnemende verenigingen. Maar het werk er aan moet echt erg beperkt zijn. We denken dat dat goed kan.

Thema verdieping

Vouchers geven middelen. We willen die middelen zo investeren dat minstens 50% ervan direct ten goede komen aan een verbetering van het thema: de middelen zijn er om er voor te zorgen dat de mensen die aan een thema werken er door gesteund worden.
Ook willen wij zo'n aanpak dat elk half jaar een zichtbare verbetering klaar is zodat ieder van de verenigingen dit ook kan zien.

Uitvoering

We zullen de hulp inschakelen van ondersteuners. Vooral op gebied van penvoering en administratie. We zullen samenwerken met mensen die in hun werkwijze en aanpak een relatie hebben met één van de deelnemende verenigingen. Dit helpt om de duurzaamheid van het project te kunnen borgen. 

Contact

Natuurlijk willen we graag van u opmerkingen, kritiek, aanvullingen etc horen. Dat kan het geheel alleen maar ten goede komen. 

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights