Waarom WaihonaPedia?
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- wat helpt mij? antwoord vinden!
- empowerment
- verbinden
- bundelen van zeldzame kennis/ toegankelijk om persoonlijk te benutten
- verbeteren onderzoek
- oplossen kennislacunes
- geschiedenis in kaart
- waardevolle kennis ontsluiten
- verrijking medisch perspectief en ‘leven met’
- contact met experts helpt unieke problemen per aandoening vast te stellen (voorbeeld PTHS)
- digitale verbinding
- bekendheid genereren aandoeningen specifiek
- bewustzijn over aandoeningen (voor dokters en omgeving)
- krachten bundelen (van PGO’s)
- activeren achterban en PGO’s
Groep 2
- open en toegankelijk
- ervaring delen
- families met kind met ziekte of syndroom ondersteuning geven
- delen van ervaring/kennis
- ondersteunen ouders
- verbinding experts+ouders en kinderen
- ervaringen delen - kennis
- kennis delen
- onderzoek verbeteren
- community/kennis delen
- verzamelen ervaring/kennis
- wetenschappelijk onderzoek
- organisatie om te professionaliseren rondom thema's
- digitaal platform voor al mijn info en interactieve uitwisseling
- aandacht voor zeldzame aandoening
- uniek
- doelmatig
- specifiek
- inzichtelijk
- open
- samenwerking andere PGO
- samenwerking wereldwijd
- internationaal
Groep 3
- snel + breed kennis en ervaringen delen
- delen = elkaar steunen met persoonlijke ervaring
- belangrijke vind- en brengplaats
- uitwisseling, steun, kennis delen, snellere + efficientere hulp voor patienten
- wetenschappelijk onderzoek om voor zeldzame aandoeningen veel gegevens te verzamelen en daarmee zorg te * verbeteren
- themagebonden kennis opdoen
- delen = kennisontwikkeling – ondersteunt families
- verbinden, kennis delen + bewaren
- drempels verlagen contact “patiënt” – arts – lotgenoten
- voor contact tussen stakeholders, waarbij belangrijke info opgeslagen + gedeeld wordt
- je vraag kunnen stellen (ask the expert)
- past in ons digitaal tijdperk
De rode draad
- (digitaal) verbinden en ervaring uitwisselen: ouders kunnen onderling ervaring, praktijkkennis en verhalen uitwisselen.
- kennis delen, bewaren, vermeerderen en ontwikkelen: op WaihonaPedia kan kennis gedeeld, bewaard en vermeerderd worden: een bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen
- wetenschappelijk onderzoek: verrijking medisch perspectief met praktijkervaring
- laagdrempeliger contact met medici en (zorg)professionals
- tijdsonafhankelijk: kracht van het digitale platform, je kan er altijd terecht, dag en nacht op eigen tempo
- bewustwording op bestaan (zeldzame) syndromen
- (PGO’s kunnen) krachten bundelen en achterban activeren door ervarings- en kennisuitwisseling
- potentie voor internationale samenwerking
