Hoe kunnen groepen rond verschillende aandoeningen beter samenwerken
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- kennis en expertise kunnen inschakelen
- vertrouwen
- niet zelf het wiel willen uitvinden
- geen prestatiedrang
- elkaar beter vinden
- (meer) gezamenlijk in gesprek
- bereid financiëel te helpen
- eigenaarschap
- samen bereik je meer
- erkennen gedeelde belangen
- tijd willen besteden
- afspraken over tijd
- houd het klein
- gatekeeping samen inrichten
- door middel van Waihona
Groep 2
- met elkaar een expertisecentrum ontwikkelen
- arts is niet altijd expert
- diepte en breedte in thema’s
- leeftijdsverschillen in ontwikkeling
- vs. wetenschappelijke onderbouwing
ervaring
- meer leden voor je vereniging en daarvoor praktisch kunnen samenwerken (minimum aantal leden voor je vereniging om subsidie te krijgen)
- zorgen dat je elkaar versterkt en niet verzwakt (dat kan door niet altijd hoeven samenwerken: meer in de kleine dingen met tijdelijke coalities)
- volume creëren door samenwerking
- daadwerkelijke implementatie
- terug te vinden
Groep 3
- kennis uitwisselen/delen over: gemeenschappelijke thema’s (bijv. PGB, onderwijs, vervoer etc.), gemeenschappelijke aanpak (bijv. nieuwsbrief, events, vrijwilligers etc.) en overlap
- wat zijn in diverse syndromen de overeenkomsten? Zaken die levensbreed en levenslang zijn, algemeen houden (bijv. PGB, fases in leeftijd/school, wonen, Wajong)
- generieke overkoepelende (niet syndroom specifieke) thema’s: wonen, financien, PR dag organiseren, samenvattende video’s, hoe zet ik een vereniging op, hoe maken wij nieuwsbrief
- best practices delen (bijv. hoe heeft een vereniging een succesvol congres georganiseerd)
- video als middel om ervaringen te delen op het platform
De Rode draad
- ervaring delen op zowel proceszaken (verenigingszaken, events organiseren, etc.) als inhoud (syndroomoverstijgende zaken als wonen, PGB, etc)
- meer gezamenlijkheid
- samen een expertisecentrum starten, on en/of offline: mix tussen medische kennis en praktijkervaring
- over de muren van syndromen heen kijken: meer naar gemeenschappelijkheid
- waar kunnen we elkaar versterken: in gesprek, verbinden en waar nodig samenwerken
- communitymanagement: wegwijs maken, info schikken, etc
