... en wat kan WaihonaPedia daarin betekenen?
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- ‘muurtjes lager maken’: in plaats van aandoening versus aandoening, ook kijken naar overeenkomsten tussen de verschillende aandoeningen
- faciliteren: waar kun je wat vinden? (gatekeeping)
- content sharing
- algemene informatie (geanonimiseerd) op publieke site
- filteren
- bewustzijn/ awareness
- een vuist maken richting andere organisaties
- verhaal Lotje & Co gebruiken ter inspiratie: elkaar inzetten op expertise
- verbinden
en wat kunnen andere organisaties betekenen?
- actief informatie halen en brengen
- wat kan Lotje & Co. betekenen?
- meer interactie
- het kost geld en energie: waar kunnen we elkaar helpen?
Groep 2
- hét platform aanbieden
- het professioneel faciliteren van de interactie
- studiedagen en workshops organiseren
- overeenkomsten signaleren (bijv. in communicatie)
- de kennisbank zijn voor meerdere verenigingen (doorverwijzen)
- allerlei partijen op de hoogte brengen
- de community (soms) actief managen
Groep 3
- gemeenschappelijke thema’s (info + aanpak) definiëren
- kijken naar overeenkomsten en verschillen
- gefilterde informatie geven
de Rode draad
- muren doorbreken: gemeenschappelijkheid tussen syndromen
- professioneel faciliteren van de interactie en kennisdeling: online en offline
- voor iedereen zo effectief mogelijk informatie beschikbaar stellen
- verbinden, uitwisselen, samen aan de slag
- aandacht voor communitymanagement (o.a. door achterban meer te betrekken): info filteren, de wegwijzen, etc.
