Wat hebben we (minimaal) nodig? Wat moeten we morgen oppakken?
ROOD: inzetten deskundigheid en menskracht (op hun kracht en kennis)
BLAUW: strategie en visie, planning en coördinatie, plan van aanpak
PAARS: financiering(s-modellen), budgettering, subsidie, e.a.
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: PR, communicatie en bewustzijn/bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
DONKERPAARS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- plan en planning
- taakverdeling helder
- concrete acties voor toekomstige zekerheid
- draagvlak in menskracht (vrijwillig)
- meer vrijwilligers (= niet vrijblijvend)
- moderators (online)
- communitymanagers
- meer PR
- geld (projectbasis)
- meer draagvlak
- advies: ‘ja-maar’/kritische blik
- draagvlak voor budget (zelfstandig en extern/funding)
Groep 2
- implementatie
- deskundige mensen en mankracht
- zoekfunctie in WaihonaPedia
- vraaggestuurd
- info aanleveren/ data
- gebruiksvriendelijkheid/ filter
- kennis hebben
- vullen met content als voorbeeld
- geen competitie met andere initiatieven
- de club in waihonapedia krijgen
- implementatie van Waihonapedia bij PGO’s
- aanjagen (tegen betaling/ FTE)
- pitch
- andere naam (na uitleg: A-HA!)
- draagvlak bij medici, zorgprofessionals en onderzoekers
- duidelijke positionering t.o.v. andere platforms en verenigingen
- betrokkenheid expertisecentrum
- sterk en helder verhaal over WaihonaPedia
- communicatie naar de doelgroep
- geld (financiering, fondsen als ZonMW en PGO’s)
- europese samenwerking
Groep 3
- de communities goed kunnen bereiken
- templates voor bijv. videocontent per zeldzame aandoening + universeel
- aanpassen van de lay-out o.a. leden themakamer in onderwaterscherm (tekst omhoog!) Chequita weet wat ik bedoel
- actieve “beheerders” ambassadeurs
- foto van ouder die vraag stelt/iets post om het persoonlijker te maken
- website updaten op themakamers syndroomspecifiek of algemeen
- Williams-B op Waihonapedia
- enthousiaste mensen zoeken
- contact met alle andere verenigingen
- “naar keuze” benaderen
- commitment van besturen = aanjagers
- gemeenschappelijke thema’s bepalen
- wat kunnen we gemeenschappelijk uitbesteden
- waihona PR + communicatieplan (met hoe stimuleer je gebruikers?)
- uitleg van de naam + platform (ondertitel; zie volgend punt)
- onderschrift voor Waihonapedia (om beter te kunnen duiden): bijv. Internationaal kennis- en ervaringsplatform voor zeldzame syndromen
- waihonapedia-ambassadeurs per syndroom (paar ouders die als taak hebben om dingen te posten /anderen te motiveren)
- eenvoudigere/aansprekendere naam?
- verdienmodellen ontwikkelen (reclame: subsidie)
- geld, mankracht, sponsoren, donors, adverteerders
- nieuwe subsidies/gelden binnenhalen
de Rode draad
- plan van aanpak: korte en lange termijn
- deskundige ondersteunende community (on- en offline menskracht)
- functionaliteit van het platform en online communitymanagement: gebruiks-vriendelijkheid (hoe vind je makkelijk syndroom-specifieke en algemene informatie en ervaringen)
- organisatie en netwerk (wie hebben we nodig?)
- ambassadeurs
- positionering, communicatie en PR
- financiering (verdienmodellen, subsidie, extra verenigingen etc.
- over de grens: internationale samenwerking
