Hier zien we WaihonaPedia naar toe groeien
ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen
BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen
PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals
ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)
GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen
GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)
GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling
Groep 1
- experts en ouders die samen kennis over syndromen verder brengen
- focus op gelijkenissen tussen aandoeningen in plaats van alleen verschillen
- medische wereld (meer) in beweging brengen door mee te participeren
- meer dan alleen een wiki voor zeldzame aandoeningen: het is echt een community!
- medische informatie bij elkaar op basis van ervaring van ouders
- iedereen kan helpen
- buiten de kaders
- ook hulp aan andere landen
- een internationale standaard voor zeldzame aandoeningen
Groep 2
- de community als kennisbron ontwikkelen én borgen van kennis en expertise
- pas op: wel sneeuwbaleffect maar geen lawine
Groep 3
- dé plek waar families met zeldzame aandoening échte ondersteuning ervaren in kennis en ontmoeting
- het platform waar ervaringen en informatie van diverse syndromen gedeeld worden
- platform voor alle zeldzame syndromen
- voor pas ontdekte syndromen het makkelijk maken om met elkaar in contact te komen / een nieuwe vereniging op te starten
- overzicht van syndroom-experts op allerlei gebied (gedrag/ artsen/ paramedici) op verschillende plekken in Nederland
- internationaal middel om te delen, samenwerken, leren over zeldzame aandoeningen
- het internationale platform waar patient en professional niet om elkaar heen kunnen. Hier wordt alle up-to-date kennis verzameld en toegankelijk gehouden
- iemand verantwoordelijk maken om verhaal van Facebook ook op te zetten (anoniem)
de Rode draad
- dé online community voor zeldzame aandoeningen waar gedeeld, bewaard en uitgewisseld kan worden
- dé online community voor kennisontwikkeling en bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zeldzame aandoeningen
- waardepropositie voor verschillende groepen: ouders en omgeving (kennis en ervaring delen, bewaren en vermeerderen), zorgprofessionals (kennis delen) en wetenschap (kennis en ervaring ophalen om vervolgens * onderzoek te kunnen doen en onderbouwen)
- stroken de wensen met de functionaliteiten van het platform
- aandacht voor: hoe te ondersteunen wanneer ouders geen actieve vereniging hebben?
