Waar zien we kansen voor WaihonaPedia


visualWaaromWP.jpg

ROOD: ervaring, praktijkkennis en verhalen delen, met name ondersteuning tussen ouders (en omgeving) onderling op het gebied van zeldzame aandoeningen

BLAUW: kennis ontwikkelen, verzamelen, delen, bewaren en vermeerderen m.n. wetenschappelijk onderzoek over zeldzame aandoeningen

PAARS: laagdrempelig (online) contact met medici, zorgprofessionals

ORANJE: digitale uitwisseling en ondersteuning (via WaihonaPedia)

GEEL: bewustzijn en bekendheid genereren over zeldzame aandoeningen

GROEN: verbinding en samenwerking zoeken (o.a. met andere PGO’s)

GRIJS: europese/ internationale samenwerking en kennisdeling

Groep 1

  • maak het de beste plek om informatie te krijgen over syndromen
  • de wereld als dorp
  • over syndromen heen
  • veel nieuwe genetische syndromen
  • wereldwijde bundeling van kennis
  • meer wetenschappelijk onderzoek om ouders te helpen bij het begrijpen van een syndroom
  • participatie van doctoren en zorgverleners
  • intensivering samenwerking met zorgverleners
  • connectie met uitslagen- en zorgverlenersportalen
  • samenwerking van verschillende talenten
  • aansluiting met bestaand organisatieplatform met aparte sectie
  • IT ook in zorg
  • activatie achterban
  • mensen in hun kracht zetten: iedereen is ergens goed in!
  • verdere acceptatie
  • waihonapedia kan helpen wereldwijd ouders en omgeving van informatie te voorzien
  • internationalisering 

Groep 2

  • uitwisselen en genereren van ervaring en kennis
  • community dé kennisbron in plaats van facebook-groepen
  • meer disciplines laten aansluiten (zoals fysio, etc.)
  • volume creëren/ kennis vermeerderen
  • informatievergaarbak: breed platform voor veel syndromen en uitzonderlijke ziektes
  • register en richtlijnen ontwikkelen
  • goede antwoorden geven (ask the expert = artsen, zorgverleners en ouders)
  • kennisvermeerdering - profs en ouders
  • verbinding van experts
  • info op één plek = schakelen met behandelaars
  • fysieke en digitale uitwisseling
  • samenwerking met andere bijzondere aandoeningen
  • eigen regie PGO’s
  • meer bekendmaking en PR
  • europese samenwerking

Groep 3

  • het worden van “de standaard”
  • dé interactieve (vind)plaats voor zelfzame aandoeningen
  • wetenschap en praktijk (evidence based practice en practice based evidence)
  • Zou mooi zijn als sommige algemene kennis (bijv. adressen van goede schoenmakers, fysiotherapeuten, gedragsdeskundigen etc.) over syndromen heen te vinden is
  • zorg verbeteren door kennis verzamelen
  • ouders + professionals snel met elkaar in contact brengen
  • groot, makkelijk benaderbaar systeem waarvoor heel veel verschillende syndromen van alles te vinden is. 
  • alternatief voor Facebook etc. (veilige omgeving)
  • minder/niet privacygevoelig
  • ontmoeting zonder tijdverlies (families zijn allemaal drukbezet)
  • als 1 format voor meerdere syndromen
  • internationaal
  • internationale verbinding
  • internationaal platform voor alle zeldzame aandoeningen wereldwijd; zo breed mogelijk
  • Internationale samenwerking voor betere communicatie

De rode draad?

  • hét interactieve platform waar kennis over en ervaring met voor zeldzame aandoeningen wordt gedeeld
  • meer focus op overeenkomsten ilv verschillen tussen syndromen
  • bundeling van wetenschappelijke kennis (wereldwijd)
  • (laagdrempelige) verbinding met experts, medici e.a. zorgprofessionals: delen nu niet alles (privacy en jurisprudentie): hoe kunnen we dat dat veranderen?
  • kracht van digitaal (gebruiksvriendeling) platform
  • iedereen is ergens goed in: meer activatie van eigen achterban
  • acceptatie en bewustzijn creëren
  • internationale standaard en kennisdeling

Do not modify below this box!

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org