17
Sep
2019

Kracht van samenwerking

Zuletzt geändert von Gerritjan Koekkoek am 2019/09/17 08:55
17
Sep
2019

Kracht van samenwerking

Zuletzt geändert von Gerritjan Koekkoek am 2019/09/17 08:55

WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door ouders met een kind met een zeer zeldzame aandoening. Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Door het toenemen van de kennis bij de verzorgers (de familie of professionele verzorgers) verbetert de kwaliteit van leven van het kind èn de ouders en neemt de kennis over de aandoening ook bij artsen toe. 

WaihonaPedia is een veilige ontmoetingsplaats waar de privacy van de deelnemers zeer belangrijk is. Daarom hanteren we een strikte Registratie Procedure Wil je deelnemen, maak dan een account aan via de button 'Doe mee'.

Wat is WaihonaPedia

Een WaihonaPedia-platform kent de volgende vier pijlers:

1. Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patiënt/ouder/verzorger, moet worden ontwikkeld. Hier werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is om de patiënt/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig. Er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video.
2. Ervaringsverhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden naast bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten duur en moeilijker.  
3. Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden, welke weer tot nieuwe kennis leidt.  
4. Vragenlijsten/score-kaarten
De bovenstaande kennis over de patiënt/persoon met een beperking (ervaringsverhalen en vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. Deze is ook moeilijk vergelijkbaar en hoe pas je het toe op de persoonlijk situatie. Om de persoon met een bepaalde diagnose beter te leren kennen hebben we vragenlijsten ontwikkeld. Daarnaast kun je m.b.v. scorekaarten bijhouden hoe een bepaalde ontwikkeling en/of gedrag verloopt in de tijd.

WaihonaPedia Logo staand

Het WaihonaPedia logo bestaat uit 4 dynamische puzzelstukken welke in beweging zijn.
Deze vormen samen een (wereld)bol en verbeelden de internationale connectie met de
4 doelgroepen. Daarnaast verbeeld het logo het WaihonaPedia proces bestaande uit
4 onderdelen en de 4 tools welke ingezet worden op het platform

4 (hoofd)doelgroepen

  1. Familie en vrienden
  2. School en zorgaanbieders
  3. Ziekenhuis en specialisten
  4. Onderzoekers

(secundaire doelgroepen;
Overheid en verzekeraars)

Het proces bestaat uit 4 stappen

  1. Zien
  2. Leren
  3. Weten
  4. Delen

(See, learn, know, share)
We denken dat deze stappen het beste in een soort workshop-format kunnen worden gezet: de themakamer.
De themakamer heeft de volgende kenmerken:

  1. Het duurt niet lang , hooguit 6 weken.
  2. Er doen alleen gemotiveerde mensen mee
  3. Je kunt er van de 4 middelen hieronder beschreven gebruik maken.

4 middelen om te leren en te delen

  1. Kennis en ontwikkeling daarvan
  2. Ervaringsverhalen
  3. Vraag en antwoord
  4. Vragenlijst/scorekaart

4 kleuren

  1. Blauw - water, beweging
  2. Groen - natuurlijk en groei
  3. Geel - land, ontwikkeling, vruchtbaarheid
  4. Grijs - bergen/steen, fundament

Om een WaihonaPedia systeem succesvol in te voeren, moeten zowel de patiënt/familie/verzorger en de kennisexpert meedoen.

Energie van een familie

We willen dit doen midden in een wereld die meer zelf-redzaamheid vraagt, en streven naar meer waarde in samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen (professionele) experts en patiënten en hun families.

Failed to execute the [include] macro. Cause: [Cannot find section [HWatbedoelenwemeteenwiki] in document [xwiki:WaihonaPedia.WIKI]]. Click on this message for details.
Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights