15
nov.
2019

Kracht van samenwerking

Senest ændret af Gerritjan Koekkoek den 2019/11/15 10:00
15
nov.
2019

Kracht van samenwerking

Senest ændret af Gerritjan Koekkoek den 2019/11/15 10:00

WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door families met een kind met een zeer zeldzame aandoening. Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Door het toenemen van de kennis bij de verzorgers (de familie of professionele verzorgers) verbetert de kwaliteit van leven van het kind èn de familie en neemt de kennis over de aandoening ook bij artsen toe. 

WaihonaPedia is een veilige ontmoetingsplaats waar de privacy van de deelnemers zeer belangrijk is. Daarom hanteren we een strikte Registratie Procedure Wil je deelnemen, maak dan een account aan via de button 'Doe mee'.

Wat is WaihonaPedia

Een WaihonaPedia-platform kent de volgende vier pijlers:

1. Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patiënt/ouder/verzorger, moet worden ontwikkeld. Hier werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is om de patiënt/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig. Er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video. Deze gezmenlijke kennis kan op deze manier groeien en bij zeer zeldzame ziekten een start zijn voor een zorgstandaard. Daar zijn al voorbeelden van. De wereldfederatie Cornelia het Lange-syndroom (veel nationale gemeenschappen die samenwerken) heeft bijvoorbeeld belangrijke stappen gezet in de richting van een door Waihonapedia ondersteunde zorgstandaard. En de Stichting Pitt-Hopkins Syndroom is begonnen met het maken van een door WaihonaPedia ondersteunde leken-versie.
2. Ervaringsverhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden naast bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten duur (want internationaal) en moeilijker.  Een belangrijk verschil met bijvoorbeeld Facebook waar dit soort discussies ook kunnen worden gevoerd is dat binnen Waihonapedia de doelgroep elkaar met hetzelfde doel opzoekt en de privacy beter is gewaarborgd. Voor delen van discussies die openbaar worden heeft Waihonapedia nog een belangrijk voordeel: de discussies blijven vindbaar waar dit bij Facebook na verloop van tijd steeds lastiger is.
3. Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden, welke weer tot nieuwe kennis leidt. Elke PGO heeft zijn eigen netwerk van medische en andere specialisten en vaak zijn ouders die al langer met de ziekte te maken hebben op hun vlak ook deskundig, zelfs meer dan de medische experts in sommige gevallen. Door als PGO achter deze module het eigen netwerk te organiseren kunnen gestelde vragen snel worden gekoppeld aan de juiste experts. Deze kunnen dan hun antwoord geven. Deze vragen en antwoorden kunnen vervolgens worden geanonimiseerd en gepubliceerd als gestelde vragen en antwoorden. Zo krijgt de 'vraag het de expert' ook een bibliotheek functie. Iemand kan dan kijken of zijn vraag al gesteld is als het zelf stellen van de vraag nog te confronterend is bijvoorbeeld. Of iemand wil eens kijken wat andere mensen zoal vragen om te kijken wat er allemaal speelt wat je zelf nog niet weet wellicht. Deze module is volledig operationeel en PGO's zijn in verschillende fasen van implementatie en gebruik.
4. Vragenlijsten/score-kaarten
De bovenstaande kennis over de patiënt/persoon met een beperking (ervaringsverhalen en vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. Deze is ook moeilijk vergelijkbaar en hoe pas je het toe op de persoonlijk situatie. Om de persoon met een bepaalde diagnose beter te leren kennen hebben we vragenlijsten ontwikkeld. Daarnaast kun je m.b.v. scorekaarten bijhouden hoe een bepaalde ontwikkeling en/of gedrag verloopt in de tijd. Deze vragenlijsten zijn volledig operationeel en zijn deels ook al vertaald in andere talen. Omdat de vragen in code gelijk zijn, zijn internationale resultaten volledig te combineren en te vergelijken. De vragenlijsten zijn o.a. met hulp van het expertisecentrum van het AMC verder uitgewerkt en hiermee is de intentie om deze lijsten te gebruiken voor intake gesprekken binnen de nieuw op te zetten expertise centra voor zeldzame ziekten. Hier komen veel patienten voor het eerst waardoor de eerste grondige inventarisatie heel goed kan verlopen via Waihonapedia. Ook dit is volledig operationeel.

WaihonaPedia Logo staand

The WaihonaPedia logo consists of 4 dynamic puzzle pieces that are in motion.
Together they form a (world)globe and represent the international connection with the 4 target stakeholders. In addition, the logo represents the WaihonaPedia process consisting of 4 steps in our approach and the 4 tools used on the platform

4 (main) Stakeholders

  1. Family and friends
  2. School and care providers
  3. Hospital and specialists
  4. Researchers

Our communities consist of a mix of the above groups, especially the families and friends are represented. Each community will find schools, healthcare providers, hospitals, specialists and researchers who feel especially involved in 'their' condition and who think they have something to say, hereinafter referred to as 'professional Experts'. We invite these experts to share their knowledge but also to learn from the families and friends.

(secondary target groups; Government and insurers)
It would be nice if the government and health insurers would recognise, take seriously and possibly also support the work of the communities on WaihonaPedia. We believe that empowerment of 'patients' ensures that they are self-reliant, proud and can save on preventive care.

4 phases in our approach

Any person who comes into contact with a rare disorder will probably go through these phases, first you'll see things you notice, then you'll learn what they mean as you go along. Then comes a phase where you know what you could do/advise. We aim to bring people in phase 1 into contact with people who have reached phase 3 and who want to share it (so they reach phase 4 = Experts)1
 
We think that these steps are best taken in a kind of workshop format:  the themeroom.
Our themeroom has the following characteristics:

  1. It doesn't take long, at most 6 weeks.
  2. Only motivated people will participate, preferably from different phases, but at least one person who knows and wants to share it 2
  3. You can use the 4 tools described below.

4 tools to learn and share

  1. Knowledge and its development
  2. Experience stories
  3. Ask the expert
  4. Questionnaire/scorecard

We have developed 4 tools that are important for seeing, learning, knowing and sharing. It starts with being able to read what is already known; published knowledge with a clearly recognizable quality label. It is also important in this phase to be able to read what others have experienced (thematically oriented) through the experience stories. To learn you need to be able to ask questions via ask the expert. To learn more details you can fill in our questionnaires. We have also made sure that all these resources can easily be shared and found so that others can also read and learn.
Developing new knowledge is often the result of a workshop, we learned something. This should eventually result in 
developing better knowledge.
 

4 Colors

  1. Blue - water, movement
  2. Green - natural and growth
  3. Yellow - land, development, fertility
  4. Grey - mountains/stone, foundation

Om een WaihonaPedia systeem succesvol in te voeren, moeten zowel de patiënt/familie/verzorger en de kennisexpert meedoen.

Energie van een familie

We willen dit doen midden in een wereld die meer zelf-redzaamheid vraagt, en streven naar meer waarde in samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen (professionele) experts en patiënten en hun families.

Failed to execute the [include] macro. Cause: [Cannot find section [HWatbedoelenwemeteenwiki] in document [xwiki:WaihonaPedia.WIKI]]. Click on this message for details.
  1. ^ Often people who know something professionally and share it are seen as the experts, in WaihonaPedia family members and friends can reach this status as well
  2. ^  This is also possible. that you have a hypothesis that you want to share and ask others what they think about it. 
Nøgleord:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights