07
Mar
2018

Expertise

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2018/03/07 15:01
07
Mar
2018

Expertise

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2018/03/07 15:01

Every complex decease like a syndrome will have many 'topics' (See below a example of Cornelia de Lange Syndrome) 

A complex, multi topic decease requires insight in how topic's relate to each other
Illustration: Example of topics with Cornelia de Lange syndrome

Puzzle

For families, friends and caretakers we can look at the complexity as a puzzle with many pieces. For each person the family or caretaker can select which part of the puzzle to solve (as one individual will not need to deal with all topic's) to achieve the smile on the faces around that person. 

To achieve this we have to get the Read, Learn, Know and Share wheel running; this is a important goal of a WaihonaPedia.

Read, Learn, Know and Share
This is a common approach that is proven by WikiPedia and also works for RARE deceases like Marshall-Smith Syndrome. But it requires to loosen and change current approaches and attitudes of all involved: Experts and Families!

Co-Creation
You like and appreciate to work with multiple people on a topic. This means you are open to the others opinion. We have to deal with the concern within Care and Cure that a scientific approved approach can be discussed and change can be proposed that is not yet scientifically approached. It would be a 'Expert opinion'. Important is that it can be traced who introduced a opinion.
Leveling expertise différences 
The traditional Layman-Expert relationship must be challenged. With these rare deceases the layman-expert (especially familie members) has the experience of lifelong observation. The professional Expert must create space for this Layman-Expert and both need to interact with each other in respect and safety.
Speed (Solve the lack of it)
Voor zeldzame aandoeningen is het inzicht op veel aspecten nog onder het gewenste niveau. En patiënten/cliënten moeten NU worden geholpen. Omdat we ons niet willen laten afremmen door gebrek aan geld of aantallen moet er inzicht worden gecreëerd door meer waarde aan opinies (ook van de professionals) worden gehecht. Mogelijk moet er juist een spectrum aan mogelijke oplossingen worden geschetst waardoor ouders/verzorgers betere afwegingen kunnen maken.
Learning to deal with options
Zoals hierboven bij snelheid is vastgesteld is een EENDUIDIG CORRECT INZICHT niet altijd beschikbaar. Dit is emotioneel zwaar voor ouders/verzorgers omdat je jezelf (en de patient/client) als proefkonijn voelt. Hoe put je toch kracht uit de opties?
Accessibility
Omdat Inzicht vereist dat je zaken begrijpt moet er worden gewerkt aan 'begrijpelijke taal'. Indien een organisatie wenst moet dit kunnen tot elk taal-niveau, zelfs pictogram of video geïllustreerd zodat het zelfs voor patient/client toegankelijk wordt

Aanpak

Voor elk puzzel-stukje is er meestal wel wat kennis beschikbaar; soms al specifiek voor de aandoening, anders een generiek verhaal.
Voorbeelden: Zorgstandaard, (huisartsen) brochure.

Drempels

  • Vaak is de kennis gemaakt door professionals voor professionals en moeilijk te begrijpen!
  • De kennis over een topic (bv Reflux) is gemaakt als een zelfstandig iets, terwijl bij dit soort aandoeningen de samenhang belangrijk is!
  • Niet gemaakt voor de digitale lezer. Digitaal kun je sneller leren door interactief met de kennis om te gaan. Via hyperlinks, tekst dynamisch te maken en gebruik van interactieve illustraties en/of video kan het toegankelijker gemaakt worden!
  • Onderhoud van kennis is nu duur!
  • Er is geen eigenaar die streeft naar verbetering!

 

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights