31
jan
2019

Kracht van samenwerking

Laatst gewijzigd door Chequita Ketelaar-Damen op 2019/01/31 08:16
31
jan
2019

Kracht van samenwerking

Laatst gewijzigd door Chequita Ketelaar-Damen op 2019/01/31 08:16

WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door ouders met een kind met een zeer zeldzame aandoening. Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Daardoor verbetert de kwaliteit van leven van het kind èn de ouders en neemt de kennis over de aandoening ook bij artsen toe. 

WaihonaPedia is een veilige ontmoetingsplaats waar de privacy van de deelnemers zeer belangrijk is. Daarom hanteren we een strikte Registratie Procedure Wil je deelnemen, maak dan een account aan via de button 'Doe mee'.

Nieuwsbericht...

Samenvatting

Zie hoe mensen rond zeldzame aandoeningen zelf voorstellen maken om de kwaliteit van hun leven te verbeteren; bv. door het indienen project voorstel bij fonds PGO (1 Juni 2015 ingediend)

Een kind hebben met een zeldzame aandoening heeft een dramatische impact op je leven. Maar met de hulp van andere families leer je de valkuilen te zien en plezier te krijgen in de mooie dingen die er zijn. De reis gaat door en met de steun van de andere families is er perspectief op een mooi leven. WaihonaPedia is een plek waar mensen 'het snappen'. Mensen met een beperking leven gelukkiger, gezonder, veiliger en bereiken meer als hun familie versterkt, ondersteund en (ervaring)-deskundig is.

Alle mensen zijn verschillend. Vijf procent van alle baby's die geboren worden zijn nog meer verschillend en hebben een 'zeldzame' aandoening. Alleen daarom geldt al: ONE SIZE DOES NOT FIT ALL.

Er wordt vaak aandacht besteed aan samenwerking op het terrein waar de aandoeningen gelijk zijn. Maar de reden voor de vaak onvoldoende zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen ligt juist in het feit dat ze specifiek anders zijn. Daarom willen we het anders doen:

Mensen met een beperking/ouders/familie/verzorgers van personen met een zeldzame, meervoudige, complexe aandoening zijn zelf de deskundigen. Hen gaan wij helpen deze deskundigheid door te geven, te combineren met kennis van professionals. De motivatie, 'sense of urgency' en liefde zijn een ongekende energiebron voor kennis ontwikkeling.

We doen dit als patiënten-/ouderverenigingen. Het platform moet van de patiënten/familie zijn. Professionals mogen er op vrijwillige basis aan meewerken.

Pijlers

Een WaihonaPedia-platform kent de volgende vier pijlers:

1. Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patiënt/ouder/verzorger, moet worden ontwikkeld. Hier werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is om de patiënt/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig. Er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video.
2. Ervaringsverhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden naast bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten duur en moeilijker.  
3. Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden, welke weer tot nieuwe kennis leidt.  
4. Vragenlijsten/score-kaarten
De bovenstaande kennis over de patiënt/persoon met een beperking (ervaringsverhalen en vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. Het is ook moeilijk vergelijkbaar. Een opmerking/vraag over bijvoorbeeld 'slechte groei' geeft weer dat men zich zorgen maakt. Maar is dit terecht? Daarom zullen er vragenlijsten en scorekaarten worden ontwikkeld.

Bijvoorbeeld voor groei wordt een curve beschikbaar gesteld die past bij een aandoening. Bij Cornelia de Lange syndroom blijkt dan vaak dat patiënten waarvan de standaard zorg een 'slechte groei'-diagnose afgeeft, het helemaal niet slecht te doen. Ook vragenlijsten waarin een score wordt vastgelegd kan helpen voor betere diagnose.
Deze scorekaarten en vragenlijsten zullen gezamenlijk met onderzoek en zorg-standaarden worden ontwikkeld. De vastgelegde data kan door patiënt/familie/verzorger worden opgestuurd aan experts ter evaluatie of onderzoekers ter onderzoek. Hiertoe zal een standaard uitwisseling protocol worden gebruikt.

Hierdoor zal het systeem een bron zijn voor kennisontwikkeling en onderzoek. Misschien wel belangrijker, het zal helpen dat patiënt/familie/verzorger betere vragen kunnen stellen en in een gelijkwaardiger positie bij de zorg en geneeskunde zijn.
Er zal gestart worden met een basis-vragenlijst welke de patiënt goed beschrijft. Daarnaast worden topic specifieke vragenlijsten (zoals bv Gedrag) ontwikkeld. Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patiënt. Zo zal bijvoorbeeld een PDF-print knop een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten. Waarbij de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zijn met de persoonlijke bijzonderheden.

Lees hier een samenvatting van de 4 pijlers en hoe wij tot ons logo zijn gekomen
Om een WaihonaPedia systeem succesvol in te voeren, moeten zowel de patiënt/familie/verzorger en de kennisexpert meedoen.

Energie van een familie


Projectbeschrijving

Dit is een beschrijving van een project met looptijd van drie jaar, startdatum begin 2016. Het project beoogt de krachten te bundelen van minimaal zeven patiënten-organisaties (ouderverenigingen). De leden van de organisaties/verenigingen zorgen voor een persoon met een zeldzame, genetische aandoening. De aandoening gaat (of kan gaan) gepaard met verstandelijke handicap, waardoor zij minder in staat zijn voor zich zelf te zorgen.

Deze WIKI geeft verenigingen die overwegen om mee te doen, de mogelijkheid mee te denken en te sturen in het uiteindelijke project. Dit resulteert eind mei 2015 in een aanzet van het project, welke gesteund wordt door zeven organisaties.

Inleiding

Binnen de samenleving leeft een groep mensen met een aanleg die anders is dan waar onze samenleving voor is ingericht. Een aanleg die bepaald wordt door een 'experiment van de natuur'. Dat wil zeggen een genetisch bepaalde verandering welke ervoor zorgt dat het lichaam anders werkt en de geest anders functioneert. Downsyndroom is een bekende vorm, maar ook Rubinstein-Taybi syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Williams syndroom, Charge syndroom, Cri du Chat syndroom, 22q11.2 deletiesyndroom, Marshall-Smith syndroom, Cornelia de Lange syndroom, Angelman syndroom, Prader-Wili syndroom, Tubereuze Sclerosis Complex en vele andere vormen karakteriseren deze mensen. (Bekijk een lijst met de aandoeningen en hun DNA diagnose-mogelijkheden).

Het anders functioneren van het lichaam geeft een verhoogde mate van medische aandoeningen en vereist een intensievere, levenslange zorg. Het anders functioneren van de geest maakt dat communiceren, leren en ontwikkelen van vaardigheden hele andere eisen aan de omgeving stelt.

Helaas blijkt het zorg en cure systeem minder goed te functioneren voor deze mensen in vergelijking met minder zeldzame aandoeningen. Deze conclusie wordt wereldwijd onderschreven. In Europa wordt onderkend dat er lange tijd onvoldoende aandacht is geweest voor mensen met zeldzame aandoeningen. De meeste landen in Europa, en ook Nederland, ontwikkelen een nationaal plan zeldzame aandoeningen waarin een flink aantal zaken staan die verbeterd moeten worden. Lees hier hoe WaihonaPedia het National plan gaat helpen

In Nederland verandert de zorg. Het uitgangspunt is een krachtiger positie voor de patiënt/ouder/verzorger (meer zelf kunnen doen). Hiertoe moeten deze mensen zich ontwikkelen als expert. Voorwaar geen sinecure gezien de druk die er nu reeds op deze mensen staat. 

Het WaihonaPedia concept geeft deze mensen een onmisbaar hulpmiddel om zich te ontwikkelen. Vanuit de thuissituatie gekoppeld aan de wereld middels digitale techniek. Wereldwijd zorgt Internet, Facebook, Twitter, Crowd funding etc voor geheel nieuwe mogelijkheden. 

Het hier beschreven project wil vanuit ideeën en wensen van mensen met zeldzame aandoeningen zelf en hun families, de onbekendheid, communicatie en informatie, zorg en onderzoek en regie verbeteren. Dus een project door te investeren in patiëntenverenigingen. Op basis van een 'bottom-up' benadering het mogelijk maken dat de mensen het 'zelf kunnen' doen.
Ons uitgangspunt is: mensen met zeldzame aandoeningen zelf en hun verzorgers, zijn de echte experts voor een aandoening. Zij kunnen de (betaalde) experts helpen met het aanreiken van informatie. Ze kunnen elkaar versterken door lotgenoten-contact, ook internationaal. En zo juist die uitzondering op de regel ontdekken dat nieuw onderzoek kan initiëren en nieuwe gegevens kan opleveren.

We willen dit doen midden in een wereld die meer zelf-redzaamheid vraagt, en streven naar meer waarde in samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen (professionele) experts en patiënten en hun families.

Wat bedoelen we met een wiki

Gegevens die samen een groot geheel en een informatiebron vormen worden vaak wikipedia genoemd. Wiki is een woord uit het Hawaiaans en betekent snel; pedia komt van encyclopedia. Waihona komt ook uit het Hawaiaans, en betekent schat. WaihonaPedia betekent een schat aan ervaring die wordt opgebouwd. Vroeger ging het via ervaring verhalen in de nieuwsbrieven, het heen-en-weer schriftje dat men deelde met de school of dagverblijf, via gesprekken met dokters, of wetenschappelijke artikelen. Nu is er het internet en het wiki systeem.

Voorwaarden om WaihonaPedia te ontwikkelen

Expertise en Experts

Doordat deze aandoeningen een leven lang duren, zijn de verzorgers dag-in, dag-uit aan het leren hoe zij hun kind, broer of zus de hoogste kwaliteit van leven kunnen bezorgen. Ook wanneer de zorg wordt overgenomen, zullen de zorg-teams verder leren: niet alleen zijn de aandoeningen ieder uniek en zeldzaam, ook binnen de aandoening bestaat veel variatie. Iedere persoon moet een persoonlijk zorgplan hebben.

Het niet herkennen van deze individuele aanpak is een belangrijke reden dat de zorg niet altijd goed past (zoals vastgesteld in Europees verband en ook in Nederland): elk kind met een zeldzame aandoening is een uitzondering en grootschalige generieke aanpak werkt niet goed. 

Voor veel aandoeningen wordt op dit moment geïnvesteerd in zorg-standaarden. Men zou de zorg-standaard kunnen zien als een gebundelde expertise. Het is echter een kostbaar initiatief. Bij zeldzame aandoeningen vereist het ook internationale samenwerking. Om een dergelijke zorg-standaard te ontwikkelen, moeten de experts worden geïdentificeerd middels een literatuurstudie. Ook moeten zij bereid gevonden worden aan de zorg-standaard mee te werken door interdisciplinaire reviews. Daarnaast is een essentieel onderdeel van WaihonaPedia goed ontwikkelde 'vragenlijsten' en 'score-cards'. Men heeft de experts nodig om deze te ontwikkelen. 

Veel experts uit de medische/zorg wereld beschikken over twee soorten kennis:

  1. officieel erkende (nationale) kennis (wetenschappelijk erkend, van kwaliteit-keurmerk voorzien)
  2. opinies, dit is kennis welke zij individueel met patiënten delen, het betreft hun theorie, vaak ook succesvol toegepast.

Een patiëntenvereniging heeft meestal een goed beeld van het netwerk van (internationale) experts. Vaak blijkt er nationaal of regionaal (dicht bij de patiënt) een minder goede expertise-dekking te zijn. Het is in het belang van de patiënt om de regionale expertise (die vaak prima geschoold is) te betrekken bij de zorg. Deze experts moeten door patiënt/ouders/verzorgers eenvoudig gecoached kunnen worden middels een richtlijn op maat. De traditionele richtlijn is te veel-omvattend en zal vervangen kunnen worden door een situationele en meer op de persoon van toepassing zijnde richtlijn. Ten alle tijde zal het de regionale expert duidelijk moeten zijn dat hij/zij kan vertrouwen op de door de patiënt/ouder/verzorger aangedragen informatie.

Wij willen investeren in een expertise-netwerk waar niet alleen de professionals (super experts) in kaart worden gebracht maar juist ook de verzorgers en de regionale experts die iets hebben geleerd.

Doel

Het doel is dat een kritische massa aan experts met voldoende expertise over de zeldzame aandoening bereid is mee te werken aan WaihonaPedia. Ook dienen deze experts bereid te zijn en in staat te zijn algemeen erkende vragenlijsten te ontwikkelen welke in de WaihonaPedia gebruikt kunnen worden.

Uiteindelijk moeten een aantal patiënten/ouders/verzorgers zijn gegroeid als expert. Hiervoor is de hulp en overdracht van kennis nodig door de 'officiële kennis'. Deze eerste groep (de WaihonaPedia voorlopers) moet ook een in staat worden gesteld de volgende groep op te leiden en te enthousiasmeren!

  • Een inventarisatie-overzicht (=kaart) voor elk van onze partners met daarop de Experts (Nationaal-Internationaal, Ouders-Broers-Zussen-Familie-Zorg-Onderwijs-Medisch) met hun expertise en hun contact-info. De kaart is web-kaart die op de sites van de respectievelijke partner is te zien.
  • Een zeldzame aandoening overstijgende kaart die alle aandoenings-kaarten samenbrengt.
  • Een kaart waarin ook de gewenste 'vacatures' staan per partner zodat geïnteresseerden kunnen solliciteren.
  • Een modus waarmee we de samenwerking opzetten met de expertise centra, zoals deze in 2015 vorm krijgen.
  • ... (verder aan te vullen door project partners)
    Pluriformiteit wordt geapprecieerd, experts op één aandoeningsvlak behoeven het niet met elkaar eens te zijn, ze moeten wel met elkaar willen praten.

Sociale samenwerking

Onze verenigingen zijn klein. Niet alle mensen die het aangaat zijn verbonden aan onze verenigingen. De traditionele nieuwsbrief en bijeenkomsten zijn toe aan vernieuwing.
Het hebben van een post-adres en telefoonnummer is misschien te weinig om mensen te kunnen verbinden. De vraag is hoe families elkaar kunnen vinden. Wat kunnen we als vereniging toevoegen aan media als Facebook. Het betreft dan bijvoorbeeld informatie over de patiënten, over de situatie en over ervaringen.
Ook de contacten met de experts zijn mogelijk gebaseerd op periodieke (wetenschappelijke)(zeldzame) publicaties. Misschien kan een meer online communicatie met de experts waarde toevoegen. Experts zijn terecht bezorgd over hun reputatie. Het is dus van belang vertrouwen in elkaar op te bouwen.
Daarnaast zullen experts uit de medische wereld en zorg kunnen leren van expertise-netwerken uit bijvoorbeeld de ICT sector. Hier hebben sociale netwerken geleid tot snel delen van kennis middels opinies (blogs).
De pilot met het Marshall Smith syndroom heeft ons geleerd dat experts en ouders in staat zijn snel kennis op te bouwen en daarna te onderhouden middels wiki-technologie. Dit vereist wel een 'omdenken' van experts, men moet het leren en durven.
We moeten ons sociale netwerk (her)bouwen. We moeten er voor zorgen dat patiënten en hun families vertrouwen hebben in de vereniging, vertrouwen in hun luisterend oor, vertrouwen in het krijgen van respect ook al is je mening anders, en vetrouwen in het krijgen van steun als dat nodig is.
De mogelijkheden die het internet en de digitale wereld ons geven voor sociale contacten, worden nog maar door een enkeling  gebruikt: dit zou gemeengoed moeten worden binnen patiënt verenigingen. 

Doel

  • Een social-media inventarisatie van deelnemende patiënt verenigingen.
  • Een samenwerking met scholen en instellingen om tot innovatie te komen (wel: digibeten moeten het ook kunnen toepassen).
  • Makkelijke en snelle communicatie tussen deelnemende patiëntenverenigingen.
  • Werken met een of meer mediakanalen waarmee de achterban (en meer) bereikt kan worden. Dus: geen traditioneel papieren nieuwsbrief meer.
  • Kennis die beschikbaar is, wordt overgezet naar een wiki-concept

Budget

De veranderende maatschappij betekent ook: het drijven op subsidies en top-down financiering is kwetsbaar en onzeker. Voor ons als kleine patiëntenverenigingen geldt dat de 'inner-circle' (familie en vrienden) een grote sympathie heeft voor onze kinderen: velen staan telkens weer klaar voor steun, al dan niet financieel.
Grotere initiatieven zoals ALPE D’HUZES of innovatieve initiatieven zoals bucket-challenge voor A.L.S tonen dat er veel kansen liggen.
Voor het onderhouden van de expertise en het expertise-netwerk, de sociale communicatie en de middelen om een WaihonaPedia te kunnen draaien en verbeteren zal geld nodig zijn. 

Doel

  • Inventarisatie bij elke patiënt vereniging: wat doen ze en met welk resultaat.
  • Hulp voor iedere patiëntenvereniging bij opstellen van een plan voor fondsenwerving dat past bij de vaardigheden van hun vrijwilligers.
  • Inventarisatie internationaal: wat doen zij met welk resultaat.

Het systeem WaihonaPedia

Voor ieder persoon is een individueel zorgplan gewenst. Het belangrijkste doel van het individuele zorgplan is 'optimale kwaliteit van leven', zowel voor de patiënt als ook voor diens familie en de mensen om hen heen. Er  moet maximaal gebruik gemaakt worden van betaande zorg-standaarden en sociale netwerken, met oog voor de persoonlijke benadering, voor multidisciplinair denken en ontwikkeling van talenten welke het plezier in het leven verhogen.
Gezien de zeldzaamheid van de aandoening is het belangrijk kennis te delen. Zoals eerder genoemd wordt met kennis ook de kennis van de familie en de mensen om de patiënt gezien. Of ze nu een wetenschappelijke titel hebben of niet. Iedereen rond de patiënt, en vooral de familie, start met leren na de diagnose en dat duurt het hele leven lang. Iedereen begint als leek maar na een tijdje zijn 'de experts' voorbij gestreefd in kennis, in ieder geval over de patient in een familie maar vaak ook over de aandoening zelf.

Via WaihonaPedia-systemen willen we de patiënten, hun familie en mensen om de patient heen, de mogelijkheid geven ieder een deel van de schat bij te dragen en te delen. Het is daardoor een soort REGISTRY PLUS. Een bron van informatie voor anderen. Informatie die zo gevraagd en opgeslagen wordt dat deze uitwisselbaar is. Uitwisselbaar met andere patiënten en hun families, uitwisselbaar met onderzoekers die met een specifieke vraag komen. Uiteindelijk is het informatie die ons verder helpt, en ons helpt voor de kinderen die optimale kwaliteit van leven te realiseren.

Lees hier een wetenschappelijk publicatie over WaihonaPedia...

Een WaihonaPedia Systeem kent de volgende functies

Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patiënt/ouder/verzorger moet worden ontwikkeld. Hier werken experts samen in een dialoog waarbij het doel is om de patiënt/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig. Er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video.
Ervaringsverhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden voor bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten moeilijker.  
Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden welke weer tot nieuwe kennis leidt.  
Vragenlijsten/score kaarten
De bovenstaande kennis over de patiënt (ervaringsverhalen en vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. En is het moeilijk vergelijkbaar. Een opmerking/vraag over bijvoorbeeld 'slechte groei' geeft weer dat men zich zorgen maakt. Maar is dit terecht? Daarom zullen er vragenlijsten en scorekaarten worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld voor groei wordt een curve die past bij een aandoening beschikbaar gesteld. Bijvoorbeeld bij Cornelia de Lange syndroom blijkt dan vaak dat patiënten waarvan de standaard zorg 'slechte groei' diagnose afgeeft het helemaal niet slecht te doen. Ook vragenlijsten waarin een score wordt vastgelegd kan helpen voor betere diagnose. Deze scorekaarten en vragenlijsten zullen gezamenlijk met onderzoek en zorg standaarden worden ontwikkeld. De vastgelegde data kan door patiënt/familie/verzorger worden opgestuurd aan experts ter evaluatie of onderzoekers ter onderzoek. Hiertoe zal een standaard uitwisseling protocol worden gebruikt. Hierdoor zal het systeem een bron zijn voor kennisontwikkeling en onderzoek. Misschien wel belangrijker, het zal helpen dat patiënt/familie/verzorger betere vragen kunnen stellen en in een gelijkwaardiger positie bij de zorg en geneeskunde is. Er zal gestart worden met een basis-vragenlijst welke de patiënt goed beschrijft. Daarnaast zullen topic specifieke vragenlijsten (zoals Gedrag) worden ontwikkeld. Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patiënt. Dus bijvoorbeeld een PDF-print knop zal een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten waarbij de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zullen zijn met de persoonlijke bijzonderheden.

Doel

  • Het inrichten van een waihonapedia systeem op het internet voor ieder van de deelnemende patiënt verenigingen.
  • Dezelfde vragen voor ieder van de verenigingen waar het kan, en verschillende vragen waar het moet.
  • Veel aandacht voor ontwikkeling, gedrag en kwaliteit van leven.
  • Regelmatig geautomatiseerd verzoek aan families voor update van de informatie.
  • Goed uitgewerkte privacy bescherming.
  • Geautomatiseerde opslag van gegevens in systeem dat makkelijk analyses toestaat (bijv Excel).
  • In feite een systeem dat nauwelijks inspanning vraagt van de verenining op zich maar alleen van de individuele leden, ieder voor hun eigen kind.
  • Een inventarisatie van bestaande adviezen uit Nieuwsbrieven en websites (ook van internationale zuster verenigingen).
  • Check van bestaande adviezen in de waihonapedia en zo nodig aanpassen.
  • Beschikbaar stellen van gegevens aan iedereen die een ter zake doende vraag heeft (toestemming via een kleine groep die toezicht houdt).

Aanpak

We willen nu een groep van patiëntenverenigingen laten zien wat de waarde is van WaihonaPedia. Op zo'n manier, dat ze de waarde zien en mee willen doen. We willen verenigingen die bij elkaar passen, niet alleen in hun doelgroep maar ook in grootte. Eerdere ervaringen hebben laten zien dat kleinere verenigingen kunnen ondersneeuwen ten opzichte van grotere die hier meer mankracht en tijd in kunnen steken. 

  • Voor een voucher project initiatief zijn minimaal 7 verenigingen nodig.

Elk van de verenigingen kan de thema's die we hierboven aangeven, zelf wegen en een belang toekennen voor de eigen verenigingen. Als blijkt dat een thema toch bij onvoldoende groepen leeft, zou het ook kunnen vervallen. Het belangrijkst is dat uiteindelijk er duidelijke doelen zijn, waar elke vereniging zich voldoende in herkent.

We realiseren ons dat voor veel verenigingen er maar beperkt vrijwilligers beschikbaar zijn en willen er voor zorgen dat dat geen probleem vormt. De regie mag niet worden overgenomen door externe project partners: het is van de deelnemende verenigingen. Maar het werk er aan moet echt erg beperkt zijn. We denken dat dat goed kan.

Thema verdieping

Vouchers geven middelen. We willen die middelen zo investeren dat minstens 50% ervan direct ten goede komen aan een verbetering van het thema: de middelen zijn er om er voor te zorgen dat de mensen die aan een thema werken er door gesteund worden.
Ook willen wij zo'n aanpak dat elk half jaar een zichtbare verbetering klaar is zodat ieder van de verenigingen dit ook kan zien.

Uitvoering

We zullen de hulp inschakelen van ondersteuners. Vooral op gebied van penvoering en administratie. We zullen samenwerken met mensen die in hun werkwijze en aanpak een relatie hebben met één van de deelnemende verenigingen. Dit helpt om de duurzaamheid van het project te kunnen borgen. 

Contact

Natuurlijk willen we graag van u opmerkingen, kritiek, aanvullingen horen. Dat kan het geheel alleen maar ten goede komen. 

Tags:
 

 

copyrights