15
nov
2019

Kracht van samenwerking

Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2019/11/15 10:00
15
nov
2019

Kracht van samenwerking

Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2019/11/15 10:00

WaihonaPedia is ontwikkeld voor en door families met een kind met een zeer zeldzame aandoening. Hier kunnen ouders, familieleden, verzorgers en experts kennis en ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het stellen van vragen aan experts en het delen van ervaringsverhalen. Door het toenemen van de kennis bij de verzorgers (de familie of professionele verzorgers) verbetert de kwaliteit van leven van het kind èn de familie en neemt de kennis over de aandoening ook bij artsen toe. 

WaihonaPedia is een veilige ontmoetingsplaats waar de privacy van de deelnemers zeer belangrijk is. Daarom hanteren we een strikte Registratie Procedure Wil je deelnemen, maak dan een account aan via de button 'Doe mee'.

Wat is WaihonaPedia

Een WaihonaPedia-platform kent de volgende vier pijlers:

1. Kennis ontwikkeling
Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patiënt/ouder/verzorger, moet worden ontwikkeld. Hier werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is om de patiënt/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig. Er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video. Deze gezmenlijke kennis kan op deze manier groeien en bij zeer zeldzame ziekten een start zijn voor een zorgstandaard. Daar zijn al voorbeelden van. De wereldfederatie Cornelia het Lange-syndroom (veel nationale gemeenschappen die samenwerken) heeft bijvoorbeeld belangrijke stappen gezet in de richting van een door Waihonapedia ondersteunde zorgstandaard. En de Stichting Pitt-Hopkins Syndroom is begonnen met het maken van een door WaihonaPedia ondersteunde leken-versie.
2. Ervaringsverhalen
Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden naast bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten duur (want internationaal) en moeilijker.  Een belangrijk verschil met bijvoorbeeld Facebook waar dit soort discussies ook kunnen worden gevoerd is dat binnen Waihonapedia de doelgroep elkaar met hetzelfde doel opzoekt en de privacy beter is gewaarborgd. Voor delen van discussies die openbaar worden heeft Waihonapedia nog een belangrijk voordeel: de discussies blijven vindbaar waar dit bij Facebook na verloop van tijd steeds lastiger is.
3. Vraag & Antwoord
Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden, welke weer tot nieuwe kennis leidt. Elke PGO heeft zijn eigen netwerk van medische en andere specialisten en vaak zijn ouders die al langer met de ziekte te maken hebben op hun vlak ook deskundig, zelfs meer dan de medische experts in sommige gevallen. Door als PGO achter deze module het eigen netwerk te organiseren kunnen gestelde vragen snel worden gekoppeld aan de juiste experts. Deze kunnen dan hun antwoord geven. Deze vragen en antwoorden kunnen vervolgens worden geanonimiseerd en gepubliceerd als gestelde vragen en antwoorden. Zo krijgt de 'vraag het de expert' ook een bibliotheek functie. Iemand kan dan kijken of zijn vraag al gesteld is als het zelf stellen van de vraag nog te confronterend is bijvoorbeeld. Of iemand wil eens kijken wat andere mensen zoal vragen om te kijken wat er allemaal speelt wat je zelf nog niet weet wellicht. Deze module is volledig operationeel en PGO's zijn in verschillende fasen van implementatie en gebruik.
4. Vragenlijsten/score-kaarten
De bovenstaande kennis over de patiënt/persoon met een beperking (ervaringsverhalen en vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. Deze is ook moeilijk vergelijkbaar en hoe pas je het toe op de persoonlijk situatie. Om de persoon met een bepaalde diagnose beter te leren kennen hebben we vragenlijsten ontwikkeld. Daarnaast kun je m.b.v. scorekaarten bijhouden hoe een bepaalde ontwikkeling en/of gedrag verloopt in de tijd. Deze vragenlijsten zijn volledig operationeel en zijn deels ook al vertaald in andere talen. Omdat de vragen in code gelijk zijn, zijn internationale resultaten volledig te combineren en te vergelijken. De vragenlijsten zijn o.a. met hulp van het expertisecentrum van het AMC verder uitgewerkt en hiermee is de intentie om deze lijsten te gebruiken voor intake gesprekken binnen de nieuw op te zetten expertise centra voor zeldzame ziekten. Hier komen veel patienten voor het eerst waardoor de eerste grondige inventarisatie heel goed kan verlopen via Waihonapedia. Ook dit is volledig operationeel.

WaihonaPedia Logo staand

Het WaihonaPedia logo bestaat uit 4 dynamische puzzelstukken welke in beweging zijn.
Deze vormen samen een (wereld)bol en verbeelden de internationale connectie met de
4 doelgroepen. Daarnaast verbeeld het logo het WaihonaPedia proces bestaande uit
4 stappen in onze aanpak en de 4 middelen welke ingezet worden op het platform

4 (hoofd)doelgroepen

  1. Familie en vrienden
  2. School en zorgaanbieders
  3. Ziekenhuis en specialisten
  4. Onderzoekers

Onze communities bestaan uit een mix van bovenstaande groepen, met name de families en vrienden zijn talrijk vertegenwoordigd. Elke community vindt scholen, zorgaanbieders, ziekenhuizen, specialisten en onderzoekers welke zich speciaal bij 'hun' aandoening voelen betrokken en die menen wat te melden te hebben, hierna de 'professionele Experts'. Wij nodigen die experts graag uit om hun kennis te delen maar ook om te leren van de families en vrienden.

(secundaire doelgroepen;
Overheid en verzekeraars)
Het zou mooi zijn als overheid en zorgverzekeraars het werk van de communities op WaihonaPedia zou erkennen, serieus nemen en eventueel ook ondersteunen. Wij denken dat empowerment van 'patiënten' ervoor zorgt dat zij zelfredzaam zijn, trots zijn en preventief zorg kunnen besparen.

4 fases in onze aanpak

  1. Zien
  2. Leren
  3. Weten
  4. Delen

Elke persoon die in aanraking komt met een zeldzame aandoening zal waarschijnlijk deze fases doorlopen, eerst zie je zaken die je opvallen, je leert gaandeweg wat ze betekenen. Daarna komt er een fase waar je weet wat je zou kunnen doen/adviseren. Wij streven er naar om mensen in fase 1 in contact te brengen met mensen die fase 3 hebben bereikt en die dit willen delen (waardoor zij fase 4 bereiken = Experts) 1
 
We denken dat deze stappen het beste in een soort workshop-format kunnen worden gezet: de themakamer.
Onze themakamer heeft de volgende kenmerken:

  1. Het duurt niet lang , hooguit 6 weken.
  2. Er doen alleen gemotiveerde mensen mee, het liefst uit verschillende fases, maar minimaal één iemand die het weet en dat wil delen 2 
  3. Je kunt er van de 4 middelen hieronder beschreven gebruik maken.

4 middelen om te leren en te delen

  1. Kennis en ontwikkeling daarvan
  2. Ervaringsverhalen
  3. Vraag het de expert
  4. Vragenlijst/scorekaart

Wij hebben 4 middelen ontwikkeld welke bij het zien, leren, weten en delen. van belang zijn. Het begint bij kunnen lezen wat er al bekend is; gepubliceerde kennis met een duidelijk herkenbaar kwaliteit label. Ook is het in deze fase van belang te kunnen lezen wat anderen hebben meegemaakt (thema gericht) via de ervarings verhalen. Om te leren moet je vragen kunnen stellen via Vraag het de expert. Om meer details te leren kun je onze vragenlijsten invullen. We hebben er bovendien voor gezorgd dat al deze middelen eenvoudig gedeeld en gevonden kunnen worden waardoor anderen ook weer kunnenl lezen en leren.
 

4 kleuren

  1. Blauw - water, beweging
  2. Groen - natuurlijk en groei
  3. Geel - land, ontwikkeling, vruchtbaarheid
  4. Grijs - bergen/steen, fundament

Om een WaihonaPedia systeem succesvol in te voeren, moeten zowel de patiënt/familie/verzorger en de kennisexpert meedoen.

Energie van een familie

We willen dit doen midden in een wereld die meer zelf-redzaamheid vraagt, en streven naar meer waarde in samenwerking, minder top-down, meer gelijkwaardigheid tussen (professionele) experts en patiënten en hun families.

Wat bedoelen we met een wiki

Gegevens die samen een groot geheel en een informatiebron vormen worden vaak encyclopedie genoemd. Je kunt er over alles wat terugvinden. Sinds de intrede van het internet heeft zich een nieuwe encyclopedie ontwikkeld met inmiddels de wereldberoemde naam WikipediA. Het bijzonder aan deze encyclopedie is dat hij volledig is opgesteld door mensen die vrijwillig kun kennis delen en elkaar helpen die kennis te verbeteren. Wiki is een woord uit het Hawaiaans en betekent snel; pedia komt van encyclopedia.
Waihona komt ook uit het Hawaiaans, en betekent schat. WaihonaPedia betekent een schat aan ervaring die wordt opgebouwd. Vroeger ging het via ervaring verhalen in de nieuwsbrieven, het heen-en-weer schriftje dat men deelde met de school of dagverblijf, via gesprekken met dokters, of wetenschappelijke artikelen. Nu is er het internet en het wiki systeem.

  1. ^ Vaak worden mensen die professioneel iets weten en delen als de experts gezien, in WaihonaPedia kunnen ook familieleden en vrienden deze status bereiken
  2. ^ Dit kan ook zij. dat je een hypothese hebt die je wilt delen en anderen vraagt wat ze ervan vinden.
Tags:
 

 

copyrights