Comunidade

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Calendário dos nossos eventos   

groupIntro

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Participa no Federatie WaihonaPedia
Apoia
nl

Informação de contacto

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

Leia mais sobre a nossa comunidade...

Os nossos Voluntários e Apoiantes...

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

Liga-te

Siga estes passos...

Caso contrário, contacte o seu centro nacional de especialização

Rede de peritos Stichting Pitt Hopkins Syndroom


A colaboração ajuda....

 

A colaboração com outras comunidades familiares oferece conhecimento partilhado, força de defesa, recursos comuns e progresso acelerado da investigação. Juntas, estas colaborações dão poder aos indivíduos, amplificam as vozes, fazem avançar os tratamentos e aumentam a consciencialização, conduzindo, em última análise, a uma mudança positiva.

Veja abaixo os nossos parceiros actuais

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rede de peritos, headerTitle=Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países baixos

Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: wiki@waihonapedia.org