Gruppe

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Kalender unserer Veranstaltungen   

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Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Beteiligt sich an der Federatie WaihonaPedia
Unterstützt
nl

Kontaktinformationen

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

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Unsere Freiwilligen und Unterstützer

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

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Expertennetzwerke Stichting Pitt Hopkins Syndroom


Zusammenarbeit hilft....

 

Die Zusammenarbeit mit anderen Familiengemeinschaften bietet gemeinsames Wissen, eine starke Interessenvertretung, gebündelte Ressourcen und einen beschleunigten Forschungsfortschritt. Gemeinsam können diese Kooperationen den Einzelnen stärken, seine Stimme erheben, Behandlungen vorantreiben und das Bewusstsein schärfen und so letztlich positive Veränderungen bewirken.

Hier finden Sie unsere aktuellen Partner

 

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Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

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Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

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Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

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Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

niederlande
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Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

niederlande

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