Comunauté

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Calendrier de nos événements   

groupIntro

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
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Soutiens
nl

Informations de contact

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

En savoir plus sur notre communauté...

Nos Volontaires et Supporters

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

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Réseau d'expertise Stichting Pitt Hopkins Syndroom


La collaboration aide....

 

La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.

Voir nos partenaires actuels ci-dessous

 

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Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

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Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

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Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

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Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

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Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

pays-bas

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