Społeczność

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Kalendarz naszych wydarzeń   

groupIntro

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Uczestniczy w programie Federatie WaihonaPedia
Wspiera
nl

Informacje kontaktowe

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

Dowiedz się więcej o naszej społeczności...

Nasi Wolontariusze i Sympatycy...

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

Połącz się

Wykonaj poniższe kroki...

W przeciwnym razie skontaktuj się z krajowym centrum eksperckim

Sieć wiedzy specjalistycznej Stichting Pitt Hopkins Syndroom


Współpraca pomaga....

 

Współpraca z innymi społecznościami rodzinnymi zapewnia wspólną wiedzę, siłę wsparcia, połączone zasoby i przyspieszony postęp badań. Razem, współpraca ta wzmacnia jednostki, wzmacnia głosy, przyspiesza leczenie i podnosi świadomość, ostatecznie napędzając pozytywne zmiany.

Zobacz naszych obecnych partnerów poniżej

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Sieć wiedzy specjalistycznej, headerTitle=Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

niderlandybelgia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

niderlandy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

niderlandybelgia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

niderlandy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

niderlandy

O zawartości strony

 

Wszystkie informacje zawarte na tej stronie służą wyłącznie celom edukacyjnym. Miejscem, w którym można uzyskać konkretne porady medyczne, diagnozy i leczenie jest lekarz. Korzystanie z tej strony odbywa się wyłącznie na własne ryzyko. Jeśli znajdziesz coś, co Twoim zdaniem wymaga korekty lub wyjaśnienia, proszę daj nam znać na: 

Wyślij e-mail: wiki@waihonapedia.org