Kommunitetet

Stichting Pitt Hopkins Syndroom



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

mission

We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.

Begivenhedskalender    

groupIntro

Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers. Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom. Het zonodig informeren van artsen. Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS Het begeleiden van de ouders en verzorgers. Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Støtter
nl

Kontaktoplysninger

Voorzitter
Piet Papavoine
Tel: 06 2260 4330

Læs mere om vores fællesskab...

Vores frivillige og supportere

Community manager

Chequita Ketelaar-Damen

Ingrid Benoist

Supporter

Gerritjan Koekkoek

chairman

Piet Papavoine

Opret forbindelse

Følg trin

Ellers skal du kontakte dit nationale ekspertisecenter

Netværk af ekspertise Stichting Pitt Hopkins Syndroom


Samarbejde hjælper....

 

Samarbejde med andre familiegrupper giver mulighed for at dele viden, styrke fortalervirksomhed, samle ressourcer og fremskynde forskningen. Sammen styrker disse samarbejder enkeltpersoner, forstærker stemmer, fremmer behandlinger og øger bevidstheden, hvilket i sidste ende skaber positive forandringer.

Se vores nuværende partnere nedenfor

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Netværk af ekspertise, headerTitle=Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandenebelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

nederlandene
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

nederlandenebelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

nederlandene
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nederlandene

Om indholdet af hjemmesiden

 

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: wiki@waihonapedia.org