beter leven met een zeldzame aandoening

Als families en verzorgers leren en ontdekken we veel...Deze ervaringskennis kun je delen op WaihonaPedia.

Samen met experts kennis bouwen en borgen. Om zo te komen tot een betere kwaliteit van leven voor je hele gezin.

videobutton.png
Bekijk onze droom
hopkins1.jpg

  

Hoe werkt WaihonaPedia?

WaihonaPedia is een besloten platform waar ouders met een kind met een zeldzame aandoening, familie, verzorgers, artsen en onderzoekers kennis en ervaringen kunnen delen. Door vragenlijsten in te vullen en ervaringen te delen, komen we samen tot een 'schat' aan informatie om goed met de aandoening om te kunnen gaan. We zijn in 2016 gestart met zeven patiëntenorganisaties maar ook nieuwe communities zijn van harte welkom om het platform te benutten en hun schatkist te vullen. Waihone is Hawaïaans voor schat.

  

WaihonaPedia schatkaart

Nøgleord:

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights