Hoe werkt WaihonaPedia?

WaihonaPedia is een besloten platform waar ouders met een kind met een zeldzame aandoening, familie, verzorgers, artsen en onderzoekers kennis en ervaringen kunnen delen. Door vragenlijsten in te vullen en ervaringen te delen, komen we samen tot een 'schat' aan informatie om goed met de aandoening om te kunnen gaan. We zijn in 2016 gestart met zeven patiëntenorganisaties maar ook nieuwe communities zijn van harte welkom om het platform te benutten en hun schatkist te vullen. Waihone is Hawaïaans voor schat.