30
set
2019

Vragenlijsten en Score kaarten

Ultima modifica di Gerritjan Koekkoek il 2019/09/30 10:59
30
set
2019

Vragenlijsten en Score kaarten

Ultima modifica di Gerritjan Koekkoek il 2019/09/30 10:59

Vragen en Score lijsten

Om ervaringen digitaal te kunnen delen, om de juiste zorg te regelen, om de juiste behandeling te kunnen krijgen of om onderzoek naar een zeldzame aandoening te kunnen doen;

  • is het belangrijk dat er betrouwbare data is van een zo groot mogelijk aantal mensen van dezelfde specifieke, zeldzame aandoening
  • moeten deze gegevens niet alleen maar een momentopname zijn van alles wat bekend, maar moeten deze gegevens ook over een langere termijn, per individu, bijgehouden worden
  • moet er een zo mogelijk goed beeld ontstaan over het natuurlijk beloop van ieder individu met zo'n zeldzame aandoening
  • moeten deze gegevens worden gedeeld, met gebruikmaking van alle vormen van sociale media die zinvol zijn
  • moeten waar mogelijk uniforme vragenlijsten worden gebruikt, zodat ook verschillende aandoeningen kunnen worden vergeleken. Wat op dezelfde manier samen door verenigingen gedaan kan worden doen we samen
  • maar wat apart moet, gebeurt apart: iedere deelnemende vereniging moet zichzelf er geheel in herkennen: er moet ruimte zijn in anders zijn, en ruimte voor de bijzonderheden van één individu.  
  • moeten deze gegevens gedeeld kunnen worden zodat we bestaande kennis kunnen verbeteren. Zoals bij elke wiki kiezen we voor een methode waar iedereen over een onderwerp zijn mening mag geven, geen top-down kennis ontwikkeling met langdurige review and approval processen: we stellen een 'crowd' oplossing voor, zodat mensen gaan meedoen in de kennis ontwikkeling. 
  • moet de techniologie die we gebruiken moet open en gratis zijn (Open-Source). Zo kunnen we de schaarse financiële middelen maximaal benutten voor informatie ontwikkeling. 
  • moet het systeem zo werken dat patienten en hun families / verzorgers zelf werkzaam kunnen zijn, onafhankelijk van IT'ers en professionals.
  • de informatie die we via een WaihonaPedia verkrijgen moet er toe leiden dan patienten en hun families de dialoog kunnen aangaan met artsen en andere zorgverleners, omdat ze over de best mogelijke informatie beschikken. Dit zal een prachtig effect hebben op de kwaliteit van zorg en daarmee kwaliteit van leven.
  • We verwachten een veel dynamischer en echte samenwerking tussen Patienten en Wetenschap die zal resulteren in snellere ontwikkeling van onderzoek en dus snellere verbetering van therapiën en behandelingen.

Hoe wordt dit gerealiseerd?

Vragenlijst model
Er wordt een type vragenlijst vanuit de behoefte van de organisaties geïdentificeerd. Dit kan een basis vragenlijst zijn (alles omvattend, zie Pitt Hopkins voorbeeld ). Het kan ook een detail vragenlijst zijn (Topic specifiek, zie CdLS voorbeeld). Het kan een vragenlijst zijn die levenslange vragen beantwoord, bv diagnoses of score kaarten waarop bv groei kan worden bijgehouden (deze waardes worden dan dus levenslang toegevoegd, = Longitudinaal) waardoor ontwikkeling door de tijd kan worden gevolgd.
Ook kan een vragenlijst gebruikt worden om informatie voor te bereiden over je kind, voor het consult in de expertise poli.Vind; ter inspiratie, een vragenlijst van het expertise centrum Angelman syndroom 18+, TAND (TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen).
Vragenlijsten moeten niet alleen medisch zijn of zich beperken to de persoon met het syndroom. Zie ook de studie: Development and Validation of the Distress Thermometer for Parents of a Chronically Ill Child

Een andere benadering kan vanuit de familie's en vrienden organisatie (vereniging of stichting) de wens te hebben om de achterban te kennen middels een set van vragenlijsten

Standaard 
In samenwerking met (internationale) instituten wordt gezocht naar een geaccepteerde standaard. Indien nodig moet deze worden vertaald in taal die door ouders als waardevol en begrijpelijk wordt gezien. Middels kode-listen kan gezocht worden naar een codering welke begrip door de wetenschapper borgt. Belangrijk bij WaihonaPedia is dat ouder/verzorger begrip prevaleert boven wetenschap.
Database regels
Er wordt op basis van bovenstaand een database gerealiseerd welke borgt dat kwaliteit van invoer voldoet aan de norm en begrijpelijk is. In principe wordt gekozen voor kode-lijsten, datum/tijd indicaties of numerieke scores tenzij een tekstveld noodzakelijk wordt geacht. Nadeel van tekstvelden is dat een type-fout, woordgebruik begrip kan verminderen. Sommige waardes kunnen alleen worden ingevuld als anderen zijn ingevuld of een bepaalde keuzerichting hebben bepaald. Bijvoorbeeld sexe-afhankelijke vragen: Door aan te geven dat patient een man is worden bepaalde vragen uitgeschakeld
Invoer 
Er worden invoer mogelijkheden gerealiseerd welke in familie-taal de vragen presenteren.
Opslag
Alles wordt in een persoonlijke database opgeslagen en via beveiliging niet toegankelijk voor anderen
Delen van informatie
Er wordt op twee manieren gedeeld; binnen de patiënten organisatie (lidmaatschap) of naar externen (zorgverleners, wetenschap, registries. Naar externen wordt alleen via berichten gedeeld. Deze externen krijgen alleen inzicht in welk type vragenlijsten (een leeg voorbeeld) er in de WaihonaPedia beschikbaar zijn. door uit deze voorbeelden veldjes aan te wijzen kan een 'verzoek' tot delen worden gedaan. De familie kan dit verzoek honoreren en 'mee doen'. Er wordt dan een verzend-knop zichtbaar welke een bericht samen stelt met de gewenste gegevens in een formaat wat uitgewisseld kan worden. Dit kan een uitwisselstandaard zijn op basis van internationale kode lijsten. 
Delen met lotgenoten.
Dit wordt visueel gedaan op basis van Social Media concept. Men kan elkaar 'vinden' en 'vertrouwen'. Indien men een andere familie 'vertrouwd' worden de diverse gegevens zichtbaar en kan men hierover digitaal gaan praten. Het is belangrijk dat het lidmaatschap van de WaihonaPedia goed wordt gemodereerd. Ook is het belangrijk dat families elkaar kunnen 'leren kennen' om goed te bepalen of je 'vertrouwen' relatie wilt.
Meenemen naar gesprek
Er kan een speciaal overzicht worden geselecteerd. Dit kan worden uitgeprint (PDF, die ook op Tablet werkt). Dit overzicht kan worden verrijkt met elementen uit de zorg-standaard (indien aanwezig in de WaihonaPedia) waardoor men sneller en nauwkeuriger de status van de Patient/Client kan doorspreken
 
Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights