15
Nov
2019

TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen

Last modified by Dave Tuijp on 2019/11/15 10:01
15
Nov
2019

TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen

Last modified by Dave Tuijp on 2019/11/15 10:01

Alle leeftijden (TAND-CL)
Tuberous Sclerosis Complex (TSC) gaat gepaard met een brede waaier aan neuropsychiatrische aandoeningen waarnaar verwezen wordt als TAND (TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen). Alle mensen met TSC hebben een verhoogde kans op een aantal van deze problemen. Sommige mensen met TSC hebben er erg weinig, terwijl andere niet heel veel moeilijkheden ondervinden.
Elke persoon met TSC heeft eigen TAND profiel, en dit profiel kan veranderen in de tijd. Deze vragenlijst werd ontwikkeld om artsen en families te helpen met 

  • het in kaart brengen van TAND bij elke medische controle en 
  • om samen met de families te bepalen welke moeilijkheden eerst moeten worden aangepakt.

Aanwijzingen bij het gebruik van de vragenlijst.

De TAND vragenlijst is ontworpen om ingevuld te worden door een arts met kennis van en ervaring met TSC, samen met de persoon met TSC, zijn ouders of begeleider.
Het invullen van de vragenlijst duurt een 10-tal minuten.
Wanneer een vraag beantwoord wordt met JA, zal de arts aanvullende vragen stellen om na te gaan welke bijkomende evaluatie(s) of behandeling(en) aangewezen zijn. Het is belangrijk dat alle vragen worden ingevuld.

Over het interview

VraagTypeWaardeGegevens Groep
Naam van de persoon met TSCComputedProfiel
GeboortedatumComputeddd/mm/jjjjProfiel 
LeeftijdComputedtoday-
Naam van de interviewerText 
Datum van het interviewComputeddd/mm/jjjj
Naam van de geïnterviewdeComputedProfiel 
Computed
  • Patiënt
  • Ouder
  • Verzorger
  • Andere (omcirkel
)
Profiel

Laten we beginnen

De meerderheid van de mensen met TSC heeft moeilijkheden met leren, gedrag, mentale gezondheid, specifieke aspecten van de ontwikkeling enzovoort. Ik ga deze vragenlijst gebruiken om na te gaan of sommige van deze moeilijkheden in uw situatie aanwezig zijn. Ik ga u dus een aantal vragen stellen. Sommige zijn misschien van toepassing voor u, sommige misschien helemaal niet. Probeert u gewoon zo goed mogelijk te antwoorden. Op het einde zal ik navragen of er eventueel andere zaken zijn waarmee u het moeilijk heeft en die nog niet ter sprake kwamen.

Ouders/verzorgers van mensen met TSC beginnen aub bij vraag 1.
Mensen met TSC die deze vragenlijst over zichzelf beantwoorden beginnen aub bij vraag 3.

Over het interview

VraagTypeWaardeGegevens Groep
Naam van de persoon met TSCComputedProfiel
GeboortedatumComputeddd/mm/jjjjProfiel 
LeeftijdComputedtoday-
Naam van de interviewerText 
Datum van het interviewComputeddd/mm/jjjj
Naam van de geïnterviewdeComputedProfiel 
Computed
  • Patiënt
  • Ouder
  • Verzorger
  • Andere (omcirkel
)
Profiel

02 Wat is [naam van persoon]’s huidige niveau voor: (aankruisen aub):
VraagTypeWaardeGegevens groep
TaalList
  • niet-verbaal
  • eenvoudige taal 
  • vloeiend
Niveau
ZelfredzaamheidList
  • afhankelijk van derden
  • enkele zelfzorg vaardigheden
  • onafhankelijk
Niveau
MobiliteitList
  • rolstoel
  • heeft veel steun nodig
  • beetje moeilijkheden
  • volledig mobiel
Niveau

03 Om te beginnen wil ik u een aantal vragen stellen over gedrag waarover u of mensen in uw omgeving zich zorgen maken. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeilijkheden gehad met één van volgende zaken?:
VraagTypeWaardeGegevensgroep
AngstBooleanGedrag
Depressieve stemmingBooleanGedrag
Uitgesproken verlegenheidBooleanGedrag
StemmingswisselingenBooleanGedrag
Agressieve uitbarstingenBooleanGedrag
Driftbuien (temper tantrums)BooleanGedrag
Zelfverwondend gedrag zoals zichzelf slaan, bijten, krabbenBooleanGedrag
Afwezigheid van taal of vertraagde taalontwikkelingBooleanGedrag
Woorden of zinnen steeds blijven herhalenBooleanGedrag
Afwijkend oogcontactBooleanGedrag
Moeilijkheden in de omgang met leeftijdsgenotenBooleanGedrag
Repetitief gedrag zoals eenzelfde handeling blijven herhalenBooleanGedrag
Rigide gedrag vertonen, dingen liefst op dezelfde manier doen, moeite hebben met veranderen van routinesBooleanGedrag
Overactiviteit/hyperactiviteit zoals constant bezig zijnBooleanGedrag
Moeite hebben met aandacht of concentratieBooleanGedrag
Rusteloos of plukkerig gedrag, zoals wriemelen of kronkelenBooleanGedrag
Impulsief gedrag, zoals tussenkomen in een gesprek, moeite hebben met beurt nemenBooleanGedrag
Voedingsproblemen (te veel of te weinig eten, ongewone dingen eten)BooleanGedrag
Slaapproblemen – moeite hebben met inslapen of doorslapenBooleanGedrag
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde:
Heeft u hiervoor bijkomende evaluatie(s) of begeleiding gekregen?BooleanGedrag
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?BooleanGedrag

04 Gedragsproblemen die mogelijk beantwoorden aan de criteria voor specifieke psychiatrische aandoeningen. Heeft u/uw kind/familielid met TSC ooit een diagnose gekregen van:
VraagTypeWaardeGegevens groep
Autisme Spectrum Stoornis (ASS), met inbegrip van autisme, Asperger syndroom etc.BooleanDiagnose
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)BooleanDiagnose
Angststoornis, met inbegrip van paniekstoornis, fobie of scheidingsangstBooleanDiagnose
DepressieBooleanDiagnose
Obsessief Compulsieve Stoornis (OCD)BooleanDiagnose
Psychotische stoornis, inclusief schizofrenieBooleanDiagnose
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde:
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor?BooleanDiagnose
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?BooleanDiagnose

05 Ongeveer de helft van de mensen met TSC heeft een verstandelijke beperking.
VraagTypeWaardeGegevens groep
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC zich hierover ooit zorgen gemaakt?Booleanverstandelijke beperking
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit een formeel intelligentieonderzoek
gehad aan de hand van een IQ-test?
Booleanverstandelijke beperking
Zo ja, wat waren de resultaten? (omcirkel)?List
  • Normale begaafdheid (IQ > 80)
  • normale begaafdheid (IQ 70-80)
  • Milde verstandelijke beperking (IQ 50-69)
  • Matige verstandelijke beperking (IQ 35-49)
  • Ernstige verstandelijke beperking (IQ 21-34)
  • Diepe verstandelijke beperking (IQ <20)
verstandelijke beperking
Hoe zou u de algemene begaafdheid inschatten van uzelf/uw kind/uw familielid met TSC?List
  • Normale begaafdheid
  • Milde - Matige verstandelijke beperking
  • Ernstige – Diepe verstandelijke beperking
verstandelijke beperking
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?Booleanverstandelijke beperking

06 Vele schoolgaande kinderen met TSC hebben leermoeilijkheden. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeite gehad met één van volgende zaken?:
VraagTypeWaardeGegevens groep
LezenBooleanOptionalleermoeilijkheden
SchrijvenBooleanOptionalleermoeilijkheden
SpellingBooleanOptionalleermoeilijkheden
RekenenBooleanOptionalleermoeilijkheden
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde:
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor?Booleanleermoeilijkheden
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit een aangepast programma of extra begeleiding gekregen op school?Booleanleermoeilijkheden
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?Booleanleermoeilijkheden

07 De meerderheid van de mensen met TSC ondervindt moeilijkheden met één of meerdere specifieke vaardigheden. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeilijkheden gehad met volgende vaardigheden?
VraagTypeWaardeGegevens groep
Geheugen, zoals het zich herinneren van dingen die in het verleden gebeurdenBooleanvaardigheden
Aandacht, zoals zich concentreren, niet afgeleid wordenBooleanvaardigheden
Uitvoeren van dubbeltaken/multi-tasken, zoals 2 dingen tegelijk uitvoerenBooleanvaardigheden
Visueel-ruimtelijke vaardigheden, zoals puzzels maken of met blokken spelenBooleanvaardigheden
Uitvoerende vaardigheden, zoals planning, organisatie en flexiebel denkenBooleanvaardigheden
Oriëntatie in tijd en ruimte, zoals de datum kennen, weten waar je bentBooleanvaardigheden
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde:
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor?Booleanvaardigheden
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?Booleanvaardigheden

08 Los van de zaken zie hierboven nagegaan werden, kan TSC een enorm impact hebben op het functioneren van mensen op nog andere manieren. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit
problemen gehad met:
VraagTypeWaardeGegevens groep
Laag zelfbeeldBooleanfunctioneren
Erg hoge mate van stress in het gezin, bijvoorbeeld voor brussenBooleanfunctioneren
Uitgesproken veel stress voor de ouders met belangrijke weerslag op hun relatieBooleanfunctioneren
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor?Booleanfunctioneren
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen?Booleanfunctioneren

09 Wanneer we alle zaken die we net hebben overlopen bij elkaar nemen, in welke mate hebben deze u/uw kind/uw familielid met TSC beïnvloed, ongerust gemaakt of stress bezorgd?
VraagTypeWaardeGegevens groep
heeft TSC U beïnvloed, ongerust gemaakt of stress bezorgdList/SliderHelemaal niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 In belangrijke mateParental Stress

10 Van alle bezorgdheden die u net heeft aangehaald, waar wenst u in de eerste plaats evaluatie of
begeleiding
voor
VraagTypeWaardeGegevens groep
a.Lange TextBezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst 
b.Lange TextBezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst
c.Lange TextBezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst
d.Lange TextBezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst

11 Zijn er andere bezorgdheden met betrekking tot TAND waar we het niet over gehad hebben bij het overlopen van deze vragenlijst?
VraagTypeWaardegegevens groep
zijn er bezorgdheden met betrekking tot TAND waar we het niet over gehadBooleanQuestions Not Asked
Zo JA, welke?Long TextQuestions Not Asked

BEDANKT!

12 Oordeel van de ondervrager met betrekking tot de impact/belasting van de persoon met TSC en zijn familie.
VraagTypeWaardegegevens groep
wat is het Oordeel van de ondervragerList SliderHelemaal niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 In belangrijke mateParental Stress
Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights