Als je wordt geconfronteerd met een zeldzame aandoening ga je op zoek naar anderen die ook iets dergelijks hebben. En naar mensen die er meer vanaf weten. Als je elkaar dan opzoekt ontstaat er een community, eerst in een losse vorm van mensen die elkaar bijvoorbeeld op Social Media ontmoeten in een (besloten) groep.

Naarmate je meer mensen betrekt ontstaat de behoefte om de community te organiseren als stichting of vereniging (b.v. om donaties te kunnen ontvangen). Uiteindelijk bind je ook 'supporters' aan jouw community, b.v. experts die graag wat doen voor jullie.

Op deze tocht is het enorm belangrijk jullie gezamenlijke kennis te organiseren; daarvoor is de Stichting WaihonaPedia jullie partner

De gestelde vragen, jullie ervaringen, de protocollen opgesteld door de experts. De Stichting WaihonaPedia helpt jullie deze informatie te organiseren. Dit zal jullie community in staat stellen levenslang te leren waardoor zij zich gesteund voelen (Impact 1). En wanneer ze wat geleerd hebben of er is een onderzoek resultaat dit effectief te delen (Impact 2).

Waihona is ontleend aan de Hawaïaanse taal en betekent: schatPedia betekent: encyclopedie.
Dus samen; Families en Experts werken aan een 'Waihona' van kennis over en voor onze 'Waihona-s' is mogelijk met behulp van de stichting WaihonaPedia.

 

Over de website-inhoud

Alle informatie op deze site is ter informatie, geen medisch advies! Neem contact op met uw arts voor specifieke medische adviezen, diagnoses en behandeling. 

Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. 

WaihonaPedia een platform is waar ouders en experts ervaringen delen en samen kennis ontwikkelen. Het is dus geen kennisbank die af is: WaihonaPedia is 'werk in uitvoering'.

Als u vindt dat iets onjuist is of duidelijker of beter kan, laat het ons dan weten:

Team WaihonaPedia

Deelnemers en Partners:

anbi.jpg

umc.png

fondsvg.png

kp.png

ms.png

wb.png

ph.png

rt.png

ts.png

am.png

cdls.png

logoWit.png

logoZeldsamen.svg

copyrights