18
nov
2019

Communities en Partners WaihonaPedia

18
nov
2019

Communities en Partners WaihonaPedia

Als je wordt geconfronteerd met een zeldzame aandoening ga je op zoek naar anderen die ook iets dergelijks hebben. En naar mensen die er meer vanaf weten. Als je elkaar dan opzoekt ontstaat er een community, eerst in een losse vorm van mensen die elkaar bijvoorbeeld op Facebook ontmoeten in een (besloten) groep. Naarmate je meer mensen betrekt instaat de behoefte om de community te organiseren als stichting of vereniging (bv om donaties te kunnen ontvangen. Uiteindelijk bind je ook 'supporters' aan jouw community, bv experts die graag wat doen voor jullie. De stichting WaihonaPedia is ook zo'n supporter; wij willen jullie community helpen om zoveel mogelijk voor jullie community leden te doen (Impact!)

  1. Vereniging Cornelia de Lange syndroom (CdLS)
  2. Stichting Pitt Hopkins Syndroom
  3. Stichting MSS Research Foundation (Marshall-Smith)
  4. Vereniging Angelman Syndroom Nederland
  5. ZeldSamen (voorheen vereniging VG netwerken)
    1. Williams-Beuren Syndroom 1
  6. Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
  7. Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
  8. KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten
  9. Stichting Prader-Willi Syndroom 2 

Doelstellingen van de stichting

Artikel 2.
  1. De stichting heeft ten doel:

    • patiënten/mensen met een levenslange aandoening en hun ouders, broers en zussen, begeleiders en andere betrokkenen bij de opvoeding en ondersteuning in staat te stellen via een digitaal platform:
      • onderling ervaringen en informatie te delen;
      • informatie te verkrijgen over de eigenschappen van de beperkingen, hun behandelwijzen en de nieuwste onderzoeksresultaten ervoor;
      • behandelaars van mensen met ernstige meervoudige beperkingen toegang te kunnen verlenen tot dit digitale platform, om hun behandeling af te stemmen op de behoeften en mogelijkheden van deze patiënten;
      • onderzoekers naar de oorzaken van ernstige meervoudige beperkingen toegang te kunnen verlenen tot dit digitale platform om hun informatie te verschaffen hun onderzoek bij te stellen of te kunnen afstemmen op de behoeften van deze patiënten om hun kwaliteit van leven te verhogen;
    • patiëntengroepen te helpen om maximaal impact te hebben:
      • door te helpen met luisteren naar wat er leeft binnen de doelgroep;
      • door in te spelen op gesignaleerde behoefte middels de bovenstaande diensten;
      • door het mogelijk maken van inzet van vrijwilligers zodat het werk niet alleen door besturen van PGO's behoeft te worden uitgevoegd of georganiseerd;
    • en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de meest ruime zin.
  2. De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door de ontwikkeling, het in bedrijf houden en het beschikbaar stellen van een goed functionerend digitaal platform opdat:

    • mensen met en rond een levenslange aandoening toegang kan worden verleend hun ervaringen en informatie onderling te delen en onder de aandacht te brengen van behandelaars en onderzoekers, zowel nationaal als internationaal;
    • behandelaars en onderzoekers toegang kan worden verleend om hun reacties op de problematiek van de patiënten te geven, in dialoog te kunnen gaan met de betreffende leden en informatie te ontlenen om hun onderzoek daarop bij te stellen of in te richten;
    • mensen met en rond een levenslange aandoening de mogelijkheid geven te participeren in (wetenschappelijk) onderzoek middels het delen van persoonlijke gegevens.
  1. ^ De vereniging Williams-Beuren syndroom was tot 2015 één van de netwerken binnen VG, echter door een splitsing is de vereniging nu een zelfstandige organisatie
  2. ^ De stichting Prader-Willi syndroom was tot 2015 samen met de vereniging Angelman syndroom één vereniging, echter door een splitsing zijn er nu 2 organisaties
Etiquetas:

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights