Als je wordt geconfronteerd met een zeldzame aandoening ga je op zoek naar anderen die ook iets dergelijks hebben. En naar mensen die er meer vanaf weten. Als je elkaar dan opzoekt ontstaat er een community, eerst in een losse vorm van mensen die elkaar bijvoorbeeld op Social Media ontmoeten in een (besloten) groep.

Naarmate je meer mensen betrekt ontstaat de behoefte om de community te organiseren als stichting of vereniging (b.v. om donaties te kunnen ontvangen). Uiteindelijk bind je ook 'supporters' aan jouw community, b.v. experts die graag wat doen voor jullie.

Op deze tocht is het enorm belangrijk jullie gezamenlijke kennis te organiseren; daarvoor is de Stichting WaihonaPedia jullie partner

De gestelde vragen, jullie ervaringen, de protocollen opgesteld door de experts. De Stichting WaihonaPedia helpt jullie deze informatie te organiseren. Dit zal jullie community in staat stellen levenslang te leren waardoor zij zich gesteund voelen (Impact 1). En wanneer ze wat geleerd hebben of er is een onderzoek resultaat dit effectief te delen (Impact 2).

Waihona is ontleend aan de Hawaïaanse taal en betekent: schatPedia betekent: encyclopedie.
Dus samen; Families en Experts werken aan een 'Waihona' van kennis over en voor onze 'Waihona-s' is mogelijk met behulp van de stichting WaihonaPedia.

 

About the website contents

All of the information contained within this site is for education purposes only. Please contact your doctor to get specific medical advice, diagnoses, and treatment. 

Use of this site is strictly at your own risk. 

WaihonaPedia is a platform where parents and experts share experiences and develop knowledge together. So it is not a knowledge base that is finished: WaihonaPedia is work in progress. 

If you find something that you think needs correction or clarification, please contact us:

team WaihonaPedia

Participants and Partners:

anbi.jpg

umc.png

fondsvg.png

kp.png

ms.png

wb.png

ph.png

rt.png

ts.png

am.png

cdls.png

logoWit.png

logoZeldsamen.svg

copyrights