Comunauté

zeldzame aandoeningen, Rare disease day


Op 28 februari, Rare disease day, schijnt het licht op kinderen en volwassenen met een zeldzaam genetisch syndroom.
In Nederland hebben zo'n 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. Wereldwijd is dit 300 miljoen, waarvan bij 72% door een genetische aandoening. 

Samen is dit een hele grote groep patiënten. Samen vormen we een grote groep van verschillende zeldzame genetische diagnoses.

Binnen deze grote groep van mensen hebben wij, mensen rond une maladie rare, min of meer dezelfde wensen op de onderstaande gebieden

Aandacht is nodig omdat:

  1. het soms jaren duurt voordat de diagnose wordt gesteld
  2. kennis ontbreekt voor de juiste behandeling met complicaties als gevolg
  3. de symptomen van een diagnose per persoon variëren en je moet afwachten hoe de ontwikkeling zich verloopt
  4. meer geld nodig is voor onderzoek naar o.a. une maladie rare, zowel nationaal als internationaal.

Wij delen jullie ervaringen als familieleden over wat une maladie rare bij jullie betekent voor het dagelijks leven.
Volg dit nieuws kanaal en volg onze evenementen

Jaarlijks besteedt de VSOP veel aandacht aan Zeldzameziektendag / Rare Disease Day op 28 of 29 februari.

Lees meer over dit evenement

 

À propos du contenu du site Web

 

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : wiki@waihonapedia.org