Kommunitetet

zeldzame aandoeningen, Rare disease day


Op 28 februari, Rare disease day, schijnt het licht op kinderen en volwassenen met een zeldzaam genetisch syndroom.
In Nederland hebben zo'n 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. Wereldwijd is dit 300 miljoen, waarvan bij 72% door een genetische aandoening. 

Samen is dit een hele grote groep patiënten. Samen vormen we een grote groep van verschillende zeldzame genetische diagnoses.

Binnen deze grote groep van mensen hebben wij, mensen rond en sjælden sygdom, min of meer dezelfde wensen op de onderstaande gebieden

Aandacht is nodig omdat:

  1. het soms jaren duurt voordat de diagnose wordt gesteld
  2. kennis ontbreekt voor de juiste behandeling met complicaties als gevolg
  3. de symptomen van een diagnose per persoon variëren en je moet afwachten hoe de ontwikkeling zich verloopt
  4. meer geld nodig is voor onderzoek naar o.a. en sjælden sygdom, zowel nationaal als internationaal.

Wij delen jullie ervaringen als familieleden over wat en sjælden sygdom bij jullie betekent voor het dagelijks leven.
Volg dit nieuws kanaal en volg onze evenementen

Jaarlijks besteedt de VSOP veel aandacht aan Zeldzameziektendag / Rare Disease Day op 28 of 29 februari.

Lees meer over dit evenement

 

Gerritjan Koekkoek

Placeret af

Sidehistorie
Senest ændret af Gerritjan Koekkoek den 2023/02/24 12:17
Oprettet af Gerritjan Koekkoek den 2023/02/24 11:28

Om indholdet af hjemmesiden

 

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: wiki@waihonapedia.org