26
Jan
2016

News

Last modified by Administrator on 2016/01/26 16:54
26
Jan
2016

News

Last modified by Administrator on 2016/01/26 16:54

Category: News (33 posts)

Jul 12 2019

Geweldige erkenning voor ons initiatief

De stichting WaihonaPedia gaat patiënten organisaties helpen met steun van ZonMW!
Vandaag een enorme erkenning ... ...

Apr 15 2019

Waarom is de 'Stichting WaihonaPedia opgericht.

De nieuw gevormde 'Stichting WaihonaPedia' is nodig om de droom van alle deelnemers aan het online platform te kunnen waarmaken. Want er is alleen bestaansrecht met noodgedwongen financiële middelen, die met een rechtspersoon kunnen worden aangeboord. Wel is hiervoor ook een solide bestuur van wezenlijk belang en daarom bij deze een oproep aan de Nederlandse deelnemers van het platform om zich te melden als penningmeester van onze ideële 'Stichting WaihonaPedia'. ...

Mar 29 2019

Stichting WaihonaPedia

Na 3 jaar intensief samenwerking is dit vandaag bekroond met de oprichting van de stichting WaihonaPedia ...

Oct 01 2018

Samen Werken aan de Toekomst van WaihonaPedia

samenWaihonaPedia1.jpg
Samen bouwen aan de toekomst van Waihonapedia: dat was het onderwerp van gesprek tijdens de bijeenkomst op 6 september 2018 ...

Sep 29 2018

STSN Contactdag 2018

Ook op de STSN Contactdag 2018: WaihonaPedia door GERRITJAN KOEKKOEK

stsn.jpg
...

Sep 05 2018

Ervaringsgegevens van patiënten optimaal benutten

WaihonaPedia is sinds kort mooi vermeld op een nieuwe site voor communities die iets willen doen aan kennis ontwikkeling. ...

Jul 12 2018

Belangrijke mijlpaal zeldzame aandoeningen

Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie. ...

Jun 19 2018

Opening

Het AECO nodigt ouders en familie van mensen met met één van de onderstaande syndromen uit voor de officiële en feestelijke opening van het Expertise centrum.
aeciOpening.png ...

Nov 26 2017

WaihonaPedia 2017

Een tussenstand van het project WaihonaPedia, waarin zeven patiëntenorganisaties hun krachten hebben gebundeld voor de ontwikkeling van het digitaal platform "WaihonaPedia". ...

Oct 12 2017

Vragenlijsten waardevol voor Expertisecentrum

Vanuit het expertisecentrum voor zeldzame, genetische aandoeningen ‘prof Cornelia de Lange’ zien wij in het AMC kinderen en volwassenen met een aantal syndromen, waaronder Pitt-Hopkins, Cornelia de Lange, Rubinstein-Taybi en Marshall-Smith syndroom. Als artsen van de expertisepoli’s kijken wij erg uit naar de komst van Waihonapedia. Want hoe mooi zal het zijn als ouders of verzorgers deze lijst al hebben ingevuld voordat zij met hun kind de poli bezoeken...

Het zal betekenen dat wij belangrijke informatie al voor de poli door kunnen nemen, waardoor we veel meer tijd zullen hebben om tijdens het polibezoek in te gaan op vragen van ouders en het geven van adviezen. Ook zal het mogelijk zijn om tevoren al te bedenken dat er een ander soort dokter (bijvoorbeeld een huidarts of maag-darm-lever arts) mee kan kijken naar het kind of de volwassene op de poli. Verder denken we dat we nog veel preciezer zullen weten wat er allemaal speelt en heeft gespeeld bij de patiënt.

Wij kunnen dus niet wachten op de start van Waihonapedia en hopen dat jullie net zo enthousiast zullen zijn als wij!

Hartelijke groeten,

Dr Leonie Menke, Kinderarts; Drs Sylvia Huisman, AVG; Dr Raoul Hennekam, Hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische Genetica

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights