Voor zeldzame ziekten is het van groot belang dat de weinige beschikbare gegevens van patiënten worden verzameld, vastgelegd en optimaal benut in patiëntenregisters.
Bij het opzetten, beheren en benutten van patientenregisters is belangrijk om patiënten en patiëntervaringen optimaal te betrekken.
Een nieuwe site, mede mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en met behulp van de VSOP, geeft patiëntenorganisaties en onderzoekers handreikingen om (ervarings)gegevens van patiënten te ontsluiten en benutten en om patiëntbetrokkenheid bij registratie van gegevens te verhogen.
Op deze site is, tot onze vreugde, ook een mooie uitleg over WaihonaPedia. Het geeft, denken wij, goed weer welke rol WaihonaPedia kan betekenen voor communities als de onze!
