Wat zijn gevolgen voor het dagelijks leven?

Wat de gevolgen zijn voor het dagelijks leven, verschilt van persoon tot persoon. Het hangt af van hoeveel kenmerken van TSC je hebt en hoeveel klachten deze kenmerken geven. Mensen met de TSC1-mutatie hebben vaker een normale intelligentie en minder lichamelijke klachten dan mensen met de TSC2-mutatie. Maar ook tussen deze twee groepen zijn de verschillen voor de invulling van je dagelijks leven heel groot. In dit hoofdstuk lees je over meest voorkomende uitdagingen op gebied van wonen, dagbesteding, school, begeleiding bij (gedrags-)problemen en de ondersteuning voor familieleden van mensen met TSC.

Dagelijkse ondersteuning op maat

Tegen het tweede levensjaar is vaak al duidelijk of een kind een verstandelijke beperking heeft of niet. Als dat niet het geval is, zal dat later meestal ook niet meer gebeuren. Hoewel het hebben van veel en zware epileptische aanvallen op jonge leeftijd bijna altijd wel gevolgen heeft voor de verstandelijke ontwikkeling en het leervermogen.

Rond de leeftijd van 2 jaar kan een gedragsdeskundige al kijken welke begeleiding het meest passend is voor het kind. Meestal voert een orthopedagoog of een psycholoog dit onderzoek uit. Voor TSC is er een expertiseteam gedrag dat gespecialiseerd is in de geestelijke ontwikkeling van kinderen met TSC.

Als een kind thuis woont…

De meeste kinderen met TSC en een normale intelligentie wonen thuis. Voor kinderen met een TSC en een verstandelijke beperking is er de mogelijkheid te verhuizen naar een aangepaste woonvorm. Dit hangt af van de hoeveelheid zorg en begeleiding die nodig is. Maar ook van de voorkeur van de ouders en van hoeveel zorg zij op zich kunnen nemen.

Kinderen die thuis wonen, kunnen vanaf 2 jaar terecht bij een speciaal thuis met dagopvang. Er zijn verschillende soorten dagopvang als je in een aangepaste woonvorm woont:

• een gespecialiseerd (verpleegkundig) kinderdagcentrum
• orthopedagogisch dagcentrum;
• kinderrevalidatiecentrum.

Het hangt van de (lichamelijke) klachten af welke vorm van dagopvang het beste past.

Als een kind niet thuis woont…

Kinderen die in een gespecialiseerde instelling wonen krijgen ter plekke ook de dagbesteding aangeboden. Afhankelijk van het type instelling worden de kinderen en jongeren in groepen ingedeeld. Dit gebeurt op basis van leeftijd, maar ook op basis van het ontwikkelingsniveau. Heb je moeite bij het krijgen van de passende voorziening of de plaatsing in een aangepast woonomgeving? Stichting MEE kan je hierbij helpen.

Onderwijs bij normale intelligentie

De meeste kinderen met TSC en een normale intelligentie kunnen naar regulier onderwijs. Dat wil zeggen naar een gewone basisschool en daarna naar een (V)MBO, HAVO of VWO. Een normale intelligentie wil niet zeggen dat je als kind of jongere geen uitdagingen of zelfs problemen kan ervaren op school. Vaak zijn er problemen met de concentratie (dit kan door ADHD komen), de sociale omgang (dit kan door autistische kenmerken komen), stemmingsstoornissen of het makkelijk overprikkeld raken. Het is belangrijk als ouder of onderwijskracht laagdrempelig aandacht hieraan te besteden. Met name pubers komen vaak niet zelf met deze klachten naar buiten. Het kan zich dan uiten in opstandig of juist heel teruggetrokken gedrag.

De meeste scholen hebben een interne begeleider om extra ondersteuning en aanpassingen te regelen. Als hij of zij nog niet veel ervaring heeft met TSC, kun je deze patiënteninformatie laten lezen. Ook kan de interne begeleider voor advies contact opnemen met de patiëntenorganisatie STSN of de hoofdbehandelaar van een kind of jongere.

Onderwijs bij een verstandelijke beperking

Tot het 18e levensjaar kun je naar een kinderdagcentrum als je een verstandelijke beperking hebt. Soms ontgroeit een kind het kinderdagcentrum al voor het 18 is geworden. Bijvoorbeeld omdat het niveau niet meer goed aansluit waardoor er onvoldoende uitdaging is. Het is dan mogelijk naar een aangepaste school te gaan voor kinderen met een verstandelijke en lichamelijke aandoening.

Sinds augustus 2014 is de wet "passend onderwijs" van kracht. Met de zoekterm "passend onderwijs" binnen de website van de overheid kan je hierover meer lezen. Informatie vind je ook op de website www.passendonderwijs.nl en op de website www.steunpuntpassendonderwijs.nl.

Volwassen worden met TSC

Bij vrijwel alle jongeren met TSC vraagt de overgang naar de volwassenheid meer aandacht dan bij jongeren zonder een aandoening. De puberteit is al een fase waarin veel verandert op zowel lichamelijk en geestelijk gebied. Als hier dan lichamelijke en geestelijke uitdagingen bovenop komen, zijn extra aandacht en begeleiding in deze fase geen luxe. De overgangsfase (ook wel ‘transitie’ genoemd) gaat namelijk niet alleen over de stap van een kinderarts naar verschillende behandelaars in de zorg voor volwassenen. Het gaat ook om beslissingen over wonen, opleiding, dagbesteding en andere persoonlijke doelen voor je ontwikkeling. Vanaf een jaar of 16 zal de hoofdbehandelaar de aankomende overgangsfase met je bespreken.

Vragen over opvoeding

Zelfs met veel kennis van en ervaring met TSC, kan opvoeden nog een uitdaging zijn. Je kunt met vragen zitten als: “Hoe weet ik wat normaal gedrag is en wat niet?” of “Hoe zorg ik ervoor dan mijn andere kinderen geen aandacht tekort komen?”

Als je kind in een kinderdagverblijf woont, is er vaak een netwerk van zorgverleners beschikbaar om je te ondersteunen bij je dagelijkse vraagstukken. Maar wanneer je kind thuis woont of wanneer er nog geen netwerk van vaste zorgverleners gevormd is, blijf dan niet zitten met je vragen. Er zijn veel organisaties die jou(w gezin) in de thuissituatie kunnen ondersteunen. Het expertiseteam TSC en gedrag kan je helpen deze organisaties te vinden.

Vaak worden de milde klachten die een praktische oplossing vragen behandeld door de (wijkteams van de) gemeente of een andere hulpinstantie buiten het ziekenhuis om. Je moet hierbij denken aan gedragsproblemen en bemiddeling of aanpassingen die nodig zijn voor in je woonomgeving.

Zie je nu door de bomen het bos niet meer met alle verschillende organisaties voor hulpverlening? Kijk dan eens op www.integralevroeghulp.nl. Andere handige websites zijn: www.hoeverandertmijnzorg.nl en http://www.hetmedischekindzorgsysteem.nl/.

Risico op overbelasting van ouders

Als ouder van een kind met TSC heb je al snel het gevoel dat je niet mag klagen en gewoon moet doorzetten. “Een andere keuze heb je toch niet?” denken veel ouders of directe naasten van iemand met TSC.

Toch is het goed erbij stil te staan dat het een hele verantwoordelijkheid is die je op je schouders hebt liggen. Niet alleen als je meegaat naar de afspraken met bijvoorbeeld zorgverleners, school/dagbesteding etc. Maar vooral ook omdat je bezorgd bent en steeds oplettend moet zijn. Naast tijd, kan je dat ook een hoop energie kosten. Soms zoveel, dat je zelf klachten hierdoor krijgt. Oververmoeidheid, geprikkeldheid en somberheid zijn klachten die vaak voorkomen bij naasten van mensen met een aandoening. Het is dan belangrijk op tijd aan de bel te trekken als je bij jezelf merkt dat je dit soort klachten begint te krijgen. Want als jijzelf niet fit en gezond blijft, kun je ook geen zorgen voor een ander meer dragen.

Gevolgen voor broertjes en zusjes

Ook broertjes en zusjes merken vaak de gevolgen die de aandoening op het hele gezin heeft. Hoe goed je als ouder de aandacht ook probeert te verdelen over je kinderen, een kind met TSC heeft al snel meer zorg nodig dan een gezond broertje of zusje. Het komt veel voor dat het gezonde broertje of zusje zichzelf daarom wegcijfert door minder aandacht van de ouders te vragen. Maar het omgekeerde is ook mogelijk. Sommige kinderen gaan extra aandacht vragen door zelf gedragsproblemen te vertonen. Gedragsproblemen kunnen ook een (onbewuste) manier zijn om de emoties te verwerken.

Tip: Probeer wat tijd te maken om met je gezonde kind te praten. Leg goed uit wat de aandoening inhoudt. Geef het kind de ruimte om te praten over de gevoelens die hij of zij hierbij heeft. Laat merken dat boosheid en jaloezie niet vreemd zijn en dat hij/ zij dit mag voelen. Laat je kind ook weten dat je evenveel van hem of haar houdt als van je kind met TSC.

Tip: Er is veel informatie en praktische hulp voor broers en zussen van kinderen met een chronische aandoening. Zorgverleners en boeken spreken vaak over ondersteuning voor 'brussen'.

Een voorbeeld van een heel compleet boek vol met herkenbare situaties, tips en adviezen is het 'brussenboek'. Er is ook een speciaal brussenverhaal over TSC voor kinderen van 6 tot 9 jaar. Het heet ‘Anna en Tosca’. 

Daarnaast vind je op de website www.bijzonderebroerofzus.nl verhalen van andere brussen en kan je met hen in contact komen. Als je tussen de 8 en 14 jaar bent, kun je ook een cursus volgen waarin je beter leert omgaan met het hebben van een broer of zus met een aandoening. Kijk voor meer informatie op www.opkoersonline.nl

Ook kun je in jouw gemeente terecht bij een mantelzorgsteunpunt. Zij organiseren bijeenkomsten met adviezen, tips, en veel nuttige informatie.

Vragen over erfelijkheid

Als je familielid bent van iemand met het TSC, heb je misschien ook wel vragen over hoe het zit met erfelijkheid. Bijvoorbeeld of jij het ook hebt of kunt krijgen? Of de vraag of jouw (toekomstige) kinderen het kunnen krijgen? Hierover lees je meer in het hoofdstuk ‘hoe kun je het krijgen?’

In de brochure ‘Als het om kinderen gaat...Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid' zijn ook nuttige tips te vinden.