“Een nieuwe lente een nieuw geluid” is het begin van een gedicht van Herman Gorter uit 1889. Als u deze nieuwsbrief leest, komt deze dichtregel wellicht ook bij u boven.
Inleiding
Vanaf de start van onze vereniging in 2016 heb ik de opmaak van publicaties en nieuwsbrieven verzorgd. Maar geleidelijk draag ik taken over, waaronder de opmaak van de nieuwsbrieven. Samen met de leden van de redactie, het WaihonaPedia team en het ontwerpbureau StudioPimp van Mireille Parmentier is de huidige nieuwsbrief ontstaan. Iets minder formeel, iets luchtiger, maar inhoudelijk even sterk.
Het voordeel van de betrokkenheid van het WaihonaPedia team is dat de artikelen nu ook afzonderlijk opgeslagen kunnen worden in een database en via een zoeksysteem kunnen worden teruggevonden. Daarmee wordt een uiterst waardevolle database van informatie opgebouwd voor onze leden.
In de laatste nieuwsbrief van 2023 vroeg ik leden suggesties aan te dragen voor verdere ontwikkeling van de vereniging. Helaas kwamen er maar twee binnen. Ik hoop dat we daaruit mogen afleiden dat u tevreden bent over de huidige gang van zaken.
Ook gaf ik aan dat we in afwachting waren van de beslissing van het ministerie van VWS op onze aanvraag voor financiële steun voor onze vereniging voor onze activiteiten in 2024 op het gebied van:
- lotgenotencontact,
- informatievoorziening en
- belangenbehartiging.
Samenwerking met andere patiëntenorganisaties
In 2019 is de Stichting WaihonaPedia opgericht om patiëntenorganisaties professioneel te ondersteunen waar het gezamenlijke onderwerpen betreft, zoals wetgeving, wonen, opstellen van nieuwsbrieven etc... Medio vorig jaar vernamen we dat VWS samenwerking tussen patiëntenorganisaties wilde stimuleren en onder bepaalde voorwaarden wilde subsidiëren, maar niet als ze samenwerken in stichtingsverband, wel als ze dat doen in verenigingsverband. Dat was voor ons reden om in augustus 2023 de Vereniging WaihonaPedia op te richten.
Onze aanvraag voor steun van € 140.000 is helaas niet goedgekeurd, omdat de vereniging nog geen jaar bestond, terwijl de Stichting WaihonaPedia met dezelfde doelstellingen al vier jaar bestond. We zijn in beroep gegaan en hopen dat VWS de aanvraag alsnog goedkeurt. Dan kan onze vereniging verder versterkt worden en kan de druk op vrijwilligers afnemen.
Positieve ontwikkelingen vergoeding spraakcomputers
In onze nieuwsflits van 30 januari 2023 was opgenomen dat Maartje Radstaake en Mannin de Wildt een petitie aanboden aan leden van de Tweede Kamer om aandacht te vragen voor het gebruik van spraakhulpmiddelen voor mensen die niet kunnen praten (zie foto).
Enkele mensen met een beperking en Maartje (vijfde van links) en Mannin (in groene trui) tussen Tweede Kamerleden.
Daarna zijn door diverse mensen nog allerlei acties ondernomen. In dit kader moet zeker ook Jan Troost genoemd worden, die helaas vorig jaar is overleden. Op de website van ISAAC-NF staan zijn belangrijke resultaten vermeld. Enkele zinnen daarvan zijn hieronder weergegeven.
Woensdag 24 januari j.l. was de begrotingsbespreking van VWS in de Tweede Kamer. Lisa Westerveld van GroenLinks-PvdA heeft hier een prachtig betoog gehouden voor het belang van spraakcomputers. Hier vindt u haar betoog.
Hieruit zijn twee concrete acties voortgekomen:
- Het indienen van een amendement op de VWS begroting om 2 miljoen vrij te maken voor vergoeding van spraakhulpmiddelen binnen Wlz-instellingen. Het volledige amendement is hier te vinden:
- Een motie om vast te leggen dat indien uit het functiegericht indiceren blijkt dat een spraakcomputer noodzakelijk is, dat zowel hard- als software vergoed dient te worden. De volledige motie is hier te vinden.
Onlangs is deze motie van Lisa Westerveld over de vergoeding van spraakhulpmiddelen unaniem aangenomen door de Tweede Kamer.
De motie luidt: “De Kamer verzoekt de regering in de protocollen over het functiegericht indiceren voor spraakhulpmiddelen vast te leggen dat indien een spraakhulpmiddel nodig is, zowel de hardware als de software wordt vergoed.”
Meer informatie kunt u vinden op:
Dat de politiek niet alleen geïnformeerd is over deze problematiek, maar ook positief gereageerd heeft mag zeer belangrijk genoemd worden. We hopen dat mensen die niet kunnen praten uiteindelijk met hulpmiddelen beter deel kunnen nemen aan de maatschappij.
Donaties voor onderzoek
Hierboven vertelde ik u dat VWS ons geld geeft voor de drie aangegeven activiteiten. Voor onderzoek echter krijgen we geen subsidie. Daarvoor moeten we andere middelen zien te verkrijgen. Het doet me goed vast te stellen dat steeds meer leden en bedrijven ons door speciale acties of donaties geld voor onderzoek ter beschikking stellen. Twee bijzondere acties wil ik u niet onthouden.
De halve marathon van Egmond
Kaya Zwaan en haar vriend Joost Leussink liepen op 14 januari de halve marathon van Egmond aan Zee en haalden daarbij maar liefst € 2735,- op. Op de foto ziet u Kaya met haar Angelman nichtje Yoa in de armen van Joost na aankomst van hun succesvolle actie.
Asselronde (25km) van Apeldoorn
Marloes de Booij-Kornet (32 jr) is moeder van Danté, (3 jr.) met het Angelman syndroom. Zij legde de 25 km van de Asselronde hardlopend af en wist daarmee het bijzonder fraaie bedrag van € 3278,- voor onderzoek binnen te halen. Op de foto ziet u Marlies met haar man en zoontje Danté na aankomst bij de finish.
Belangrijk te weten is dat als een onderzoeksgroep een subsidieaanvraag doet hun scoringskans hoger wordt als de patiëntenvereniging het project steunt, maar nog hoger als de patiëntenvereniging de aanvraag ook financieel steunt. Vandaar dat iedere bijdrage zo belangrijk is.
VN verdrag Handicap
In 2016 heeft Nederland het VN-verdrag Handicap geratificeerd.
Maar in plaats van dat het in ons land beter gaat met de positie van mensen met een beperking en hun naasten, is deze juist de afgelopen jaren verslechterd. Het gaat om 2 miljoen mensen met verschillende beperkingen en achtergronden. En ze lopen tegen een scala van drempels aan in Nederland op alle levensterreinen, zoals b.v. ontoegankelijk openbaar vervoer en publieke gebouwen, onderwijs, werk, wonen en zorg.
Op 9 februari j.l heeft het demissionaire kabinet groen licht gegeven voor de meerjarige nationale strategie voor mensen met een beperking en hun naasten. Dit betekent een belangrijke stap in de richting van een toegankelijke en inclusieve samenleving.
Al jaren pleit Ieder(in) voor een omvangrijke, brede en structurele aanpak tegen de fundamentele achterstelling en uitsluiting van mensen met een beperking. Dat het kabinet nu deze ambitie uitspreekt is een mijlpaal. Lees hier het artikel: ''Doorbraak: demissionair kabinet keurt strategie voor mensen met beperking goed"
De brief daarover van de minister van VWS, mevr. Conny Helder, aan de voorzitter van de Tweede Kamer is hier te vinden.
Al met al mooie ontwikkelingen, waarvan ik hoop dat mensen met een beperking veel baat zullen hebben en hen de mogelijkheid bieden zich optimaal te kunnen ontplooien.
