Vandaag hebben wij een enorme steun in de rug gekregen!
Gesteund door de patiënten organisaties van het eerste uur en ook door de onmisbare steun vanuit het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor onze aandoeningen hebben wij hard gewerkt om het programma ZonMw 'voor elkaar', voor het samen werken aan het versterken van de positie van de patiënt, van het nut van ons initiatief te overtuigen.
En aldus zijn wij vandaag door ZonMw beloond met een hele mooie bijdrage.
Wij citeren hier graag uit de brief die wij ontvingen van ZonMw
De programmacommissie oordeelt dat een interactief platform voor informatie uitwisseling en lotgenotencontact voor mensen met een zeldzame aandoeningen en hun betrokkenen (ouders) zeer belanghebbend is. Er wordt goed aangesloten op de behoefte van de doelgroep. Ook zorgt dit platform voor empowerment, sociale inclusie en gelijkwaardigheid. Daardoor is er een goede aansluiting bij de kernwaarden van het programma Voor elkaar! Met de beschikbare kennis op lT-gebied wordt er goed aangesloten op recente ontwikkelingen en wordt er vertrouwen gewekt op het gebied van haalbaarheid. Dit platform zou ook voor andere doelgroepen een voorbeeld kunnen zijn waar veel geleerd van kan worden. Daarmee scoort het project ook goed op het criterium 'resultaten op de lange termijn'.
We zijn trots op deze erkenning en gaan met een heel prettig gevoel de zomervakantie in. Dit om ons in korte tijd weer op te laden om deze geweldige investering waar te maken, samen met jullie; de mensen met een zeldzame aandoening, de families en de enthousiaste experts.
Tot snel,
team Waihonapedia
