Op 29 maart 2019 hebben de oprichters van de Stichting WaihonaPedia in 's-Hertogenbosch bij Huijbregts Notarissen & Adviseurs, de oprichtingsakte getekend van bovengenoemde stichting. Tot bestuursleden van de stichting zijn benoemd: Rob Heethaar, voorzitter van de stichting, emeritus hoogleraar medische technologie en medische fysica, tevens voorzitter van het 'Angelman syndroom Nederland'. Els van Overbruggen-Hartman, secretaris van de stichting, gepensioneerd docent Nederlands en bestuurder. Gerritjan Koekkoek, directeur van de stichting, oprichter van het online platform WaihonaPedia. Voor de functie van onbezoldigd penningmeester is een vacature.
De 'Stichting WaihonaPedia' is een rechtspersoon zonder winstoogmerk, die erop gericht is om de droom van enkele ouders en wetenschappers te verwezenlijken. Deze geloven erin dat een betere kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening mogelijk is met het vergroten van de kennis voor alle dierbaren, verzorgers en raadgevende specialisten op alle terreinen rondom mensen met een zeldzame aandoening. Het fantastische medium internet maakt het mogelijk dat er een wereldwijd platform gevormd kan worden met communicatie tussen alle betrokkenen van zeldzame aandoeningen.
De nieuw gevormde 'Stichting WaihonaPedia' is nodig om de droom van alle deelnemers aan het online platform te kunnen waarmaken. Want er is alleen bestaansrecht met noodgedwongen financiële middelen, die met een rechtspersoon kunnen worden aangeboord. Wel is hiervoor ook een solide bestuur van wezenlijk belang en daarom bij deze een oproep aan de Nederlandse deelnemers van het platform om zich te melden als penningmeester van onze ideële 'Stichting WaihonaPedia'.
Els van Overbruggen, secretaris 'Stichting WaihonaPedia' e-mail:elsvanoverbruggen@hetnet.nl tel. 031622837027
