Waihonapedia, een schat aan informatie voor en door experts.
Een stand van zaken na twee jaar Waihonapedia.
Twee jaar geleden is gestart met het project Waihonapedia. Waihonapedia staat voor 'Schat' en heeft als doel waardevolle informatie rondom een aandoening te verzamelen op een digitaal platform.
Per aandoening biedt Waihonapedia een digitale omgeving voor patiënten, ouders/verzorgers, verwanten, medici, onderzoekers en zorgprofessionals. Het digitale platform is internationaal toegankelijk door de vertaalmogelijkheden van de teksten.
Vanuit vier invalshoeken wordt het digitale platform gevuld met informatie over de aandoening:
- Via de ervaringsverhalen van patiënten, ouders/verzorgers en verwanten
- Via de vragen en antwoorden
- Via de adviezen van medische experts
- Via de gestandaardiseerde vragenlijsten
Als basis wordt de aandoening zorgvuldig beschreven. Aan de hand van gestandaardiseerde vragenlijsten, opgesteld door expertisecentrum AMC Amsterdam, worden kenmerken per patiënt verzameld. Hoe meer ingevulde vragenlijsten, des te meer kennis over de gevolgen van de aandoening.
De algemene informatie over de aandoening wordt verdeeld naar onderwerp, Topic genaamd. Elke topic wordt aangevuld door de bezoeker met de informatie uit de ervaringsverhalen, vragen en antwoorden, adviezen en vragenlijsten.
Waihonapedia zorgt voor samenwerking tussen de medische professionals onderling. Bijvoorbeeld: Een arts leest de vragen die leven bij patiënten en hun ouders/verzorgers. De arts kan zijn aanpak hierop aanpassen of onderzoek opstarten. Met zijn antwoorden op de vragen deelt hij tegelijk zijn medische kennis met andere zorgprofessionals. Zoals bijvoorbeeld een gedragsdeskundige, die op zijn beurt zijn kennis deelt met de arts.
Resultaten testen
In de afgelopen twee jaar is de techniek achter het platform getest. Eenvoud blijkt de sleutel tot succes te zijn. Met een eenvoudige navigatie, de topics en links komt de gebruiker bij de juiste informatie. Gebruikers loggen in op hun eigen profielpagina. Hierin staan veilig opgeslagen de invulde vragenlijsten, de ervaringsverhalen, de vragen en antwoorden en de adviezen. De gebruiker vult zijn Schat aan informatie over de aandoening op elke moment verder aan.
Het schrijven van 'Ervaringsverhalen' is vereenvoudigd door een template met tips en trics voor het schrijven van je verhaal. Op de achtergrond redigeren professionele tekstschrijvers de teksten op spelling en leesbaarheid, zodat de teksten van hoge kwaliteit zijn.
De 'Vraag en Antwoord' tool is vereenvoudigd. De antwoorden op de gestelde vragen zijn direct zichtbaar voor de vragensteller en degenen die deze vraag volgen. De antwoorden zijn kort en krachtig door de inzet van links naar achtergrondinformatie.
Per Topic worden forums georganiseerd in de Themakamers. Op een afgesproken datum en tijdstip hebben de deelnemers aan het forum digitaal contact met elkaar. Een dergelijke sessie levert een schat aan informatie op over de aandoening en is een waardevolle aanvulling op de gegevens in je profiel.
Hoe nu verder?
Het Waihonapedia project duurt tot december 2018. Daarna moet het operationeel zijn en gebruikt worden door zoveel mogelijk patiënten,ouders/verzorgers, artsen, onderzoekers en zorgprofessionals. Het nieuwe jaar wordt gebruikt voor implementatie van het digitaal platform, testen van de gebruiksvriendelijkheid en het aanpassen van de tool waar nodig. De testresultaten worden gedeeld en het platform wordt verder uitgerold onder de deelnemende verenigingen en stichtingen en hun achterban.
