We zijn inmiddels al bijna 2 jaar bezig en ik wil graag met jullie de tussenstand delen.
Doel
Er is consensus over het feit dat kwaliteit van zorg en leven bij mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten minder is tov minder zeldzame aandoeningen.
Daar wil WaihonaPedia wat aan doen!
Het doel van WaihonaPedia is het samenbrengen van ervaringsdeskundigen rond zeldzame aandoeningen en experts uit geneeskunde, zorg, onderwijs en maatschappelijke ondersteuning.
In WaihonaPedia kan vanuit de verschillende invalshoeken worden geleerd.
- Experts lezen ervaringsverhalen
- Patienten en hun naasten en verzorgers lezen de adviezen van de experts
- Er kunnen vragen worden gesteld welke worden vergeleken met de bekende adviezen
- Er kunnen feiten worden gedeeld met experts voor meer inzicht over de groep.
Op deze manier wordt een WaihonaPedia de 'place to be' voor informatie ondersteuning over een aandoening.
Aanpak
We doen dit door zorgvuldig de aandoening te beschrijven in z'n vele facetten waarbij een referentie vragenlijst en een referentie zorgstandaard zijn ontleed in 'Topics'. Zo'n topic wordt dan een kapstok waar Adviezen, Ervarings verhalen, Gestelde vragen en Feiten op individueel niveau (vragenlijsten) bij elkaar komen.
We halen zo synergie uit de reeds bekende informatie. Waarbij de optelsom volgens ons niet 1 + 1 + 1 + 1 = 4 is maar 4^2=16
- Een verzorgende arts ziet niet alleen het advies maar ook de ervaring verhalen en gestelde vragen (=witte vlekken). Op deze manier ondersteund WaihonaPedia een specialist in bv Gedragskunde ook met informatie over de medische en genetische kant.
Simpel
Uit de testen die we afgelopen jaar hebben uitgevoerd blijkt duidelijk dat 'eenvoud' een sleutel tot succes is. Informatie systemen kunnen snel als 'overweldigend' worden ervaren.
Juist doordat we een zorgstandaaard hebben ontleed in topics denken we dat we een familie met precies die informatie kunnen ondersteunen die ze op dat moment nodig hebben.
Het maken van een individueel zorgplan wordt nu mogelijk.
De kracht van WaihonaPedia is ook de 'valkuil'. Doordat het vanuit een holistisch perspectief werkt (meerdere invalshoeken) moeten we veel zorg besteden aan het 'eenvoudig' houden. Dat bleek ook uit de testen. Als kleine zaken niet goed werken houdt dit mensen tegen het platform stapsgewijs te 'ontdekken'.
Waar staan we nu
In principe zijn de meeste modules technisch gereed;
- We hebben prachtige vragenlijsten welke een aandoening in al z'n medische aspecten beschrijft. Mochten per aandoening 100 families deze lijsten hebben ingevuld dan denken we 'de beste gegevens verzameling over deze aandoening' te hebben, onvergelijkbaar met wat er tot nu toe is gemaakt
- We kunnen adviezen beschrijven die zich beperken tot de essentie. Via de bekende 'wikipedia' doorlink techniek kan een lezer zelf besluiten wat hij/zij wil 'doorklikken'. Enorm veel krachtiger dan de huidige PDF-gebaseerde aanpakken waarbij in elk artikel de nodige 'uitleg' tekst moet worden toegevoegd waardoor de benodigde leestijd enorm toeneemt
- we gebruiken dezelfde techniek om ervaring verhalen te delen. Het schrijven wordt middels templates toegankelijk gemaakt voor iedereen en echte 'tekst schrijvers' houden zich op de achtergrond bezig met het steeds beter leesbaar maken.
- We hebben een 'vraag het de expert' platform welke zich onderscheid van de email techniek doordat een ieder die meedoet in het beantwoorden de antwoorden van de ander ziet. We kunnen antwoorden kort houden door het gebruik van de hyperlinks welke zo kenmerkend zijn voor een wiki. Stel je de kracht eens voor als een gedragsdeskundige in het beantwoorden wordt ondersteund door een fysio therapeut of een dokter die pijn-symptomen kan duiden met een mogelijke oorzaak.
Gebruikservaring
Om het geheel simpel bruikbaar te houden gebruiken we een 'persoonlijk' dashboard waarin de individuele patient centraal staat. Van hieruit heb je toegang tot alle ervaring verhalen van deze patient, de gestelde vragen, de topic's welke voor deze patient van belang zijn en de ingevulde vragenlijsten.
Met een simpele 'Tab' hebben we de aandoening als andere helft van WaihonaPedia toegankelijk. In deze helft van WaihonaPedia is alles wat bekend is over de aandoening tot je beschikking.
Daarnaast kan er vanuit beide helften worden meegedaan aan z.g. Thema Kamers. Dit is te vergelijken met een tijdelijk 'forum' waar de focus ligt op één topic maar dan vanuit de verschillende 4 hoeken. Er wordt gestart met een inleiding (vergelijkbaar met de slides die op een conferentie ziet met iets meer tekstueel verhaal, de deelnemers (maximaal 10-20 per kamer) delen hun ervaringen over het topic. Daarnaast is er ruimte voor het stellen van vragen en het delen van relevante ingevulde vragenlijsten. Gedurende zo'n sessie wordt natuurlijk een (of meerdere) verhaal (verhalen) duidelijk die kan worden gebruikt voor bijvoorbeeld een nieuwsbrief, of een nieuw onderzoek programma.
Het spreekt voor zich dat je nooit meer iets 2x (of vaker) hoeft te vertellen. De vragenlijst die je invult in een themakamer kun je gebruiken als je op bezoek gaat bij expertise centrum. Of omgekeerd; als je de vragenlijst al had ingevuld voor het expertise centrum kun je hem in de themakamer eenvoudig met de andere deelnemers delen.
Wat zijn onze plannen voor 2018
Zoals misschien bekend duurt het project tot december 2018.
In 2018 willen we met name het gebruik van WaihonaPedia verder testen en werken aan het eenvoudiger maken (waar nodig ;-).
Ook willen we met patiënten verenigingen/stichtingen in gesprek hoe WaihonaPedia hun huidige website kan ondersteunen. Daarnaast willen we de project resultaten delen met eenieder waar het van belang kan zijn.
We denken dan ook aan de internationale verbinding van mensen. WaihonaPedia is vanaf de grond opgebouwd om mensen vanuit verschillende taal regio's te kunnen laten samenwerken. Met andere woorden je zult niet vloeiend in Italiaans hoeven te zijn om toch met een Italiaan te kunnen spreken over jullie beide kinderen. Waar nodig worden adviezen en ervaring verhalen vertaald.
