Afgelopen week ben ik, samen met Sylvia Huisman, op uitnodiging van de Cornelia de Lange foundation USA, op hun 2 jaarlijkse conferentie geweest.
Wij mochten spreken in het deel 'Data voor Research'.
Wij hebben in onze presentatie (Sylvia als Onderzoeker en ik als Vader) een overzicht van de WaihonaPedia droom gegeven. Daarnaast hebben we ingezoomd op waarom data belangrijk is.
Ik heb het geïllustreerd met een persoonlijke ervaring vlak na de diagnose CdLS in het eerste levens jaar van Rai, mijn zoon.
Zoals alle ouders gingen we na moeilijke eerste maanden waar Rai veel in het ziekenhuis is geweest in de zomer voor het eerst naar het consultatie bureau.
Bij de weging zag ik al aan het gezicht van de verpleegkundige dat het niet goed was. Hoewel niets gezegd gingen wij erg verdrietig naar huis.
Thuis hebben we met google gezocht naar groei bij CdLS en vonden we de groei-grafiek van CdLS uit Amerika. Dit was een enorme opluchting. Trage groei is 'normaal' bij CdLS en Rai paste nog net in de goede band van de grafiek.
Bij het volgende bezoek konden we met zelfvertrouwen zeggen dat het eigenlijk best goed ging met Rai en de voorgestelde hormoon-therapie hebben we afgezegd.
Hieruit blijkt dat als we erin slagen de goede data op het goede moment bij de familie te brengen zij hier erg door gesterkt kunnen worden.
De presentatie werd erg goed ontvangen.
Afsluitend was er een panel met ouders en CdLS patiënten die hun terugblik gaven over alle presentaties en hierin werd WaihonaPedia als 'meest interessant en belangwekkend genoemd'
Je begrijpt dat we erg trots zijn op deze vermelding
Er was ook een prestatie en een stand van Sanford universiteit. Zij zijn iets aan het doen om data beschikbaar te stellen aan onderzoekers. Leuk om te zien hoe het mooi aansloot bij ons initiatief.
We hebben afgesproken dat zij onze ontwikkelingen gaan reviewen en dat wij op de hoogte worden gehouden van hun ontwikkelingen.
