Gisteren: 10 maart op het congres van VSOP en de NFU over expertise centra geweest. Otto en Ik hebben er onze poster opgehangen, daar een paar contacten aan overgehouden.
Aanwezig waren Hannie Kleij (Rubinstein Taybi), de Hans
Ploegmakers van STSN en Martijn Bollen van Prader-Willi. Daarnaast mensen ontmoet van Erasmus en Radboud UMC die graag willen meedenken over vragenlijsten voor bezoek aan expertise centra.
Leuke vaststelling is dat WaihonaPedia een duidelijk eigen Unique Selling Point heeft door zich als platform VAN, DOOR en VOOR families en vrienden te plaatsen. Dit geeft ons mogelijkheden die de andere platformen niet kunnen/mogen of willen bieden. Dus we doen er toe !!!
Wel kunnen we leren van in ieder geval de twee platformen die ik heb gezien. (mogelijk kan Otto nog aanvullen)
- Patient1 (www.huidhuis.nl). Dit initiatief is van de Erasmus Huid expertise en heeft een erg mooie interface. Het is gemaakt in samenwerking met een ouder vereniging waarbij ouders ook een eigen dossier kunnen opbouwen. Het patient1 platform is bruikbaar om andere aandoeningen in onder te brengen.
- Prater-Willi expertise centrum (Erasmus, Radboud) bouwt, mede gefinancierd door het Prader Willl fonds. Het fonds is een initiatief van ouders en is zodanig natuurlijk gelieerd aan de Stichting Prader-Willi
Ook kunnen we misschien expertise en/of kunde inhuren van de bouwers van bovenstaande platformen. To be continued.
