Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie.
Van alle groepen waren er enkele families gekomen met hun kinderen (sommigen waren al volwassen hoor).
Na een welkomstwoordje werd er een leuk interview afgenomen door Mieke van Leeuwen. Raoul Hennekam werd ondervraagd. Ook één van de aanwezige ouders, Renske moeder van Lieke (Cornelia de Lange) gaf mooi aan dat het belangrijk is om elkaar te ontmoeten en dat er een kennis centrum is.
Ook Gerritjan werd geïnterviewd over wat hierbij het belang van WaihonaPedia toe te lichten.
Tenslotte vonden de 4 PGO organisaties als vertegenwoordiger van alle families (Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom) het belangrijk hun dankbaarheid voor dit nieuwe centrum te tonen middels een mooie 4-luik.
