Zeldzame aandoeningen vertegenwoordiging in Nationaal Plan Zeldzame Ziektes

Vandaag heb ik meegedaan aan een bijeenkomst bij Ieder(in), het Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Het thema was de (geen) betrokkenheid van Ieder(in) in landelijk thema rond NPZZ. 

Agenda was:
De agenda ziet er als volgt uit:

1. Welkom en voorstelrondje
2. Bespreken ( en waar nodig verduidelijken en aanvullen) van de rol van Ieder(in) met betrekking tot het onderwerp zeldzame ziekten (zie de verslagen van twee eerdere bijeenkomsten in de bijlage).
3. Toelichten van de ontwikkelingen rondom het Programma Zeldzame Ziekten, en de rol die Ieder(in) hierin, samen met leden, kan oppakken.
4. Verkennen hoe het onderwerp ‘zeldzaam’  een plek kan krijgen in het werkplan van Ieder(in) voor 2017. Hierbij bouwen we voort op de inbreng die reeds door leden van Ieder(in) is geleverd.
5. Afsluiting

Extra agendapunt is geworden (op o.a. mijn verzoek die is getriggerd door verzoek Martijn (stichting Prader-Willi) ) de relatie zeldzaam t.o.v. verzekeraars. 

de rol van Ieder(in)

Ieder(in) ziet zichzelf als een lens vanuit maatschappelijk perspectief
NPCF als lens op Medisch Curatief
PGO-Support als ondersteuning vereniging uitvoering

VSOP heeft weliswaar een ledenbestand, maar hoe is dat te rijmen met het projectmatige financiële belangen van de VSOP, in hoeverre zijn zij objectief-onafhankelijk.

Blijkbaar moeten wij op meerdere velden spelen.

VSOP Zorgverzekeraar

Er ligt verzoek van VSOP om casus van zeldzame patiënten waar problemen met verzekeraar duidelijk worden.

NPZZ

ZonMW: Jolanda Huijzer, Ieder(in), heeft via Ieder(in) de patiënten verenigingen uitgenodigd om mee te denken over NPZZ.

Afspraken (door Nienke, Ieder(in))

Hierbij de afspraken kort op een rijtje:

• Wij gaan een nieuwe afspraak inplannen waar ook de NPCF en VSOP bij aansluiten. Ter voorbereiding daarop maken we samen met jullie een inhoudelijke (geannoteerde) agenda. Deze richt zich
  1. op de input vanuit de achterban van Ieder(in) op het nationaal programma zeldzame ziekten en 
  2. op de vragen vanuit diezelfde achterban (jullie dus) over de rolverdeling tussen Ieder(in), NPCF en VSOP.
• We zoeken intern bij Ieder(in) uit of er bij ons ook een verzoek is binnengekomen voor een uitvraag onder organisaties voor zeldzame ziekten mbt verzekeraars en gemeenten.
• Volgende bijeenkomsten vinden plaats tussen 17.00 en 19.00 uur.