Hoe Helpt WaihonaPedia



bron: Brabants Dagblad, zaterdag 22 October
Geschreven door: Paul Roovers

Hoe moet het verder met Rai?

ZORG ZOEKEN NAAR INNOVATIEVE OPLOSSINGEN

Opvallend veel beleidsmakers, ambtenaren en werkers in zorg en welzijn bezochten in Den Bosch de drie avonden van Broed Luistert: creatieve bijeenkomsten als zoektocht naar nijpende problemen in de jeugdzorg, ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg en zorg voor mensen met een beperking. Voor die laatste twee categorieen was donderdag de bijeenkomst in de voormalige kapel op het GZG-terrein, nog niet zo lang geleden ook een bolwerk van zorg.
Patiënten, cliënten, mantelzorgers, ze waren donderdag op de vingers van één hand te tellen. „Ik kreeg vanavond het gevoel dat er vooral weer óver ons gepraat en beslist zou worden”, zegt Gerritjan Koekkoek.
Hij was er deze avond namens één cliënt, namelijk zijn zoon. Rai, inmiddels 17 jaar, is vanaf zijn geboorte zeer beperkt, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij heeft het syndroom van Cornelia de Lange, een zeldzame, aangeboren afwijking. Rai woont thuis met zijn ouders en twee zusjes van 13 en 18 jaar.
Hij zit in Sint-Michielsgestel op de Rafaëlschool van Kentalis. Daar is hij volgens vader Gerritjan helemaal op zijn plaats. „Maar we weten nu al dat hij daar maar tot zijn twintigste mag blijven. Dat is jammer, want je kunt je hele leven leren en hij maakt een goede ontwikkeling door. Maar we moeten dus wel al nadenken over de vraag: hoe straks? Is er dan zinvolle dagbesteding voor Rai? Moeten we misschien met andere ouders een woonproject beginnen?We overwegen allerlei mogelijkheden. Wij redeneren ook zo veel mogelijk van Rai uit. Zijn oudste zusje zal binnenkort het huis uit gaan. Misschien vindt Rai dat ook wel wat. Hoe zou hij het vinden als hij op zichzelf zou kunnen wonen?”

Gerritjan Koekkoek

Ik kreeg vanavond het gevoel dat er vooral weer óver ons gepraat en beslist zou worden

Kunnen creatieve, sociale ondernemers oplossingen verzinnen voor problemen in de zorg?

In Den Bosch loopt een experiment.

Gerritjan gepassioneerd

Buddy

Zinvolle dagbesteding, dat is de tafel waar Gerritjan Koekkoek is aangeschoven. Want dat is wat in elk geval nodig zal zijn voor zijn zoon. Hij heeft zijn hoop gevestigd op de gemeente, die daar nu verantwoordelijk voor is. „Het zou fijn zijn als er een soort buddysysteem zou zijn voor deze kinderen. Nu moet je alles inkopen bij professionals. Het zou mooi zijn als vrijwilligers dat ook kunnen doen. Dat wilde ik vanavond ook graag op tafel hebben, maar het kost altijd meer moeite om met deze handicap in beeld te komen, ook vanavond.”
De beperking van hun zoon heeft een zware wissel getrokken op het gezin. „De belasting is groot natuurlijk. Maar hoe meer dingen je kunt oplossen, hoe leuker het ook wordt. En na de puinhoop in het begin krabbel je op en ben je uiteindelijk in staat om anderen te helpen.”

Zinvolle dagbesteding, dat is de tafel waar Gerritjan Koekkoek is aangeschoven. Want dat is wat in elk geval nodig zal zijn voor zijn zoon. Rai (17) heeft het syndroom van Cornelia de Lange, een zeldzame, aangeboren afwijking.
FOTO’S OLAF SMIT

Dat helpen bestaat onder meer uit het verzamelen van zo veel mogelijk informatie over de ziekte. Geen boekenwijsheid, maar vooral ervaringen van ouders. Juist daar kunnen andere ouders weer veel aan hebben. Gerritjan Koekkoek is als voorzitter van (patiënten)vereniging Cornelia de Lange-syndroom druk doende rond de ziekte een digitale bron van informatie te maken, een soort Wikipedia.
Intussen is hij gevraagd iets soortgelijks op te zetten voor zeven andere verenigingen in het land.

JACQUELINE VAN DEN WILDENBERG=== JACQUELINE VAN DEN WILDENBERG ===

Grootste zorg: genoeg vrijwilligers houden 
Jacqueline van den Wildenberg is coördinator van de activiteiten van De Zonnebloem regio Boschwaard (Den Bosch en Bommelerwaard). Ze wist niet of de bijeenkomst van BroedLuistert wel iets voor haar was. „Wij mogen ons alleen bezighouden met ouderen met een lichamelijke beperking.
Wij hebben maar één zorg: als we maar genoeg vrijwilligers hebben om leuke activiteiten te organiseren voor mensen met een beperking.”

Stijn van Kreij=== STIJN VAN KREIJ ===

Kruisbestuiving kan zorg veel opleveren
Als er iemand voorstander is van het laten samenwerken van sociale ondernemers en mensen in de zorg, is het Stijn van Kreij wel. Hij is als innovatiemanager bij Cello dagelijks in de weer om de zorg te verbeteren. Dat moet vaak best snel en daarin kan de zorg leren van jonge bedrijven die in staat zijn zich snel aan te passen. „Kruisbestuiving.
Ik ben zelf voorstander van een poreuze organisatie, waar andere invloeden naar binnen kunnen komen.”

JAAP KLINK

Herkenbare dingen komen naar boven
Jaap Klink van lokaal netwerk Broed: „De drie avonden hebben bij mij in elk geval het beeld opgeroepen dat in de zorg veel óver mensen wordt gepraat en te weinig mét mensen. Ook voor ons was het heel interessant zo veel verschillende mensen uit de zorg te horen spreken. Ze vonden het fijn dat ze problemen konden koppelen aan persona’s, fictieve personen, waardoor toch de mens zelf op de voorgrond kon blijven, en niet de processen.”

About the website contents

All of the information contained within this site is for education purposes only. Please contact your doctor to get specific medical advice, diagnoses, and treatment. 

Use of this site is strictly at your own risk. 

WaihonaPedia is a platform where parents and experts share experiences and develop knowledge together. So it is not a knowledge base that is finished: WaihonaPedia is work in progress. 

If you find something that you think needs correction or clarification, please contact us:

team WaihonaPedia

Participants and Partners:
copyrights