Waihonapedia
Zie en leer, weet en deel
Bij de subsidie die wij als Pitt Hopkins stichting ontvangen horen vouchers die wij moeten inzetten voor projecten. In het verleden hebben wij onze voucher ingezet voor een project “Stem van de patient” .
In 2016 zijn wij met 6 andere patientenverenigingen een project begonnen die Waihonapedia heet.
In het kort komt het er op neer dat wij meer kennis over het Pitt Hopkins syndroom willen vergaren, delen zowel nationaal als ook internationaal.
Dit betekend een heleboel werk maar wij denken dat het resultaat de moeite waard is. Wij hebben alvast wat wijzigingen aan onze website laten uitvoeren om straks Waihonapedia mogelijk te maken.
Voorlichtingsfilm Waihonapedia
Waihonapedia is een online platform van en voor families en vrienden van mensen met een zeldzaam syndroom. Het doel is om ze te laten zijn die ze zijn met een lach op hun en onze gezichten!
Waarom Waihonapedia.
Wij dromen van een beter leven en willen er voor hen zijn. Als familie of vrienden van mensen met een zeldzaam syndroom zien en zijn wij op ons pad uitdagingen tegengekomen.
Met dit platform proberen wij een pad te plaveien door te luisteren en leren van iedereen.
Hoe gaat het met je kind?
Hoe kan je vergelijken? Je kind is speciaal……
Je hebt vragen , wie heeft de antwoorden?
Je kan een beetje geleerd hebben …. Anderen zijn mogelijk geïnteresseerd!
Wat als ..
Je er met andere ouders over kunt praten.
Je het kan laten zien aan die nieuwe doctor
Je het kunt delen met onderwijzers of zorgaanbieders.
Research het allemaal kan gebruiken voor onderzoek.
Dit zijn de pijlers waarop Waihonapedia op gebaseerd is !
Zie- lees- ontdek- en begrijp > Kennis
Zie en lees
- Kennis (website)
- Kennis (experts)
Kennis en delen
- Vragen en scorekaarten
- Ervaringsverhalen een diepere kijk!
Zie en lees
- Zoek en discusseer (Gedeelde kennis)
Kennis en delen
- Vragenlijsten en scorekaarten
- Participeren in onderzoek
Kennis delen internationaal
- Spreek de taal van je vrienden
Piet Papavoine
