Blog
Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project
feb 14 2022
Zeldzame Ziektendag 2022
In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. ...
dic 23 2021
Lid patiëntenvereniging? Sommige zorgverzekeraars vergoeden lidmaatschap!
Niet iedereen die lid is van een patiëntenvereniging weet dat veel zorgverzekeraars de kosten voor dat lidmaatschap helemaal of deels vergoeden. Dat is jammer, want het bespaart mensen extra kosten. Bovendien kan het mensen die twijfelen lid te worden van een vereniging, over de streep trekken.
Patiëntenfederatie Nederland maakt elk jaar een overzicht van zorgverzekeraars die de kosten van lidmaatschap van een patiëntenvereniging (deels) vergoeden. In overleg met de Patiëntenfederatie verspreiden wij dit overzicht ook in onze achterban.
Download onderaan dit bericht het overzicht ‘Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging 2022’. In het overzicht staan ook de voorwaarden die de verzekeraars stellen.
VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening
De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. ...
dic 16 2021
Zeldzaam voor Elkaar
Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat? ...
nov 23 2021
Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding
In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.
We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen! ...
set 20 2021
Praten zonder Woorden
De column van Monique;
Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning! ...
set 14 2021
Als praten niet vanzelfsprekend is
We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). ...
giu 02 2021
Gezondheid en Gedrag horen bij elkaar!
Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. ...
feb 28 2021
the Rare 2030 young citizens ask...
We are the Rare 2030 Young Citizens, representing a new generation of advocates, patients and actors in the rare disease community. We come from diverse backgrounds, different countries and have different experiences of rare diseases – as patients, young parents, doctors, students, and junior policy advisors.
We strongly ask the politicians to act today to make possible by 2030 what is recommended by us. ...
nov 12 2020
Pijnonderzoek
In vier themakamers wordt onderzoek gedaan naar pijn bij Cornelia de Lange Syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi Syndroom en Marshall-Smith Syndroom. ...
