Comunauté

Blog...


Erreur dans l'exécution de la macro [velocity]. Cause : [The execution of the [velocity] script macro is not allowed in [xwiki:waihonaBase.dashboardAppSupport.WebHome]. Check the rights of its last author or the parameters if it's rendered from another script.]. Cliquer sur ce message pour voir plus de détails.

Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project

févr. 14 2022

Zeldzame Ziektendag 2022

In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. ...

VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. ...

déc. 16 2021

Zeldzaam voor Elkaar

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat? ...

nov. 23 2021

Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding

In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.
We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen! ...

sept. 20 2021

Praten zonder Woorden

De column van Monique;

Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning! ...

sept. 14 2021

Als praten niet vanzelfsprekend is

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). ...

juin 02 2021

Gezondheid en Gedrag horen bij elkaar!

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. ...

févr. 28 2021

the Rare 2030 young citizens ask...

We are the Rare 2030 Young Citizens, representing a new generation of advocates, patients and actors in the rare disease community. We come from diverse backgrounds, different countries and have different experiences of rare diseases – as patients, young parents, doctors, students, and junior policy advisors.

We strongly ask the politicians to act today to make possible by 2030 what is recommended by us. ...

nov. 12 2020

Pijnonderzoek

In vier themakamers wordt onderzoek gedaan naar pijn bij Cornelia de Lange Syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi Syndroom en Marshall-Smith Syndroom. ...

À propos du contenu du site Web

 

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : wiki@waihonapedia.org