Comunidad

Blog...


Failed to execute the [velocity] macro. Cause: [The execution of the [velocity] script macro is not allowed in [xwiki:waihonaBase.dashboardAppSupport.WebHome]. Check the rights of its last author or the parameters if it's rendered from another script.]. Click on this message for details.

Nieuws rond Waihonapedia en het Waihona project

feb. 14 2022

Zeldzame Ziektendag 2022

In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. ...

VN-resolutie: bescherm rechten van mensen met een zeldzame aandoening

De Verenigde Naties heeft op 16 december 2021 een resolutie aangenomen over de rechten van mensen met een zeldzame aandoening. Een belangrijk moment waar veel belangenorganisaties zich voor hebben ingezet. ...

dic. 16 2021

Zeldzaam voor Elkaar

Waarom zouden communities WaihonaPedia gebruiken?
Een mooie film waarin Ingrid, Linda en Gerritjan uitleggen waarom en waar Bram, Fiene, Noud, Janneke en Theo laten zien waarom het gaat? ...

nov. 23 2021

Resultaten van het Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding

In het najaar van 2020 is er een eerste onderzoek gestart waarbij de WaihonaPedia Themakamer EN de WaihonaPedia vragenlijsten zijn ingezet.
We hebben er veel van geleerd, en na een jaar zijn we trots de resultaten met jullie te mogen delen! ...

sept. 20 2021

Praten zonder Woorden

De column van Monique;

Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning! ...

sept. 14 2021

Als praten niet vanzelfsprekend is

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). ...

jun. 02 2021

Gezondheid en Gedrag horen bij elkaar!

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. ...

feb. 28 2021

the Rare 2030 young citizens ask...

We are the Rare 2030 Young Citizens, representing a new generation of advocates, patients and actors in the rare disease community. We come from diverse backgrounds, different countries and have different experiences of rare diseases – as patients, young parents, doctors, students, and junior policy advisors.

We strongly ask the politicians to act today to make possible by 2030 what is recommended by us. ...

nov. 12 2020

Pijnonderzoek

In vier themakamers wordt onderzoek gedaan naar pijn bij Cornelia de Lange Syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi Syndroom en Marshall-Smith Syndroom. ...

Sobre el contenido del sitio web

 

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: wiki@waihonapedia.org