Per i genitori, gli assistenti, i fornitori di assistenza sanitaria e gli insegnanti, sorgono spesso preoccupazioni e domande riguardanti la cura e il benessere degli individui con Pitt-Hopkins syndrome.
Which items should receive attention in care planning? Much attention is now being paid to multidisciplinary care, to the transition of care from child to adult, and to sexuality.
Raccomandazione
Care Planning
R30
R30
Individuals with PTHS and their families require lifelong care, preferably provided by a multidisciplinary healthcare team.
R31
R31
Preparations for transition of care should start early, even already in puberty. Transition should include early and careful handing over of all information that is available on the child with PTHS, so both medical information and information on behaviour.
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Si prega di prendere nota che il servizio Chiedi all'esperto è composto da professionisti volontari in varie aree di interesse. Le risposte non sono considerate una consultazione medica, comportamentale o educativa. Chiedi all'Esperto non è un sostituto per la cura e l'attenzione che il medico personale di tuo figlio, lo psicologo, il consulente educativo o l'assistente sociale possono fornire.
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