NOUS VOUS DEMANDONS
Un soutien pour vous
On sait très peu de choses sur le développement et le comportement des enfants, des adolescents et des adultes atteints du syndrome de Malan. Les parents/soignants et les autres personnes impliquées cherchent souvent à savoir ce à quoi ils peuvent s'attendre en termes de développement et de comportement.
Nous aimerions obtenir et partager ces informations avec vous. Ces informations peuvent vous être utiles en collaboration avec des professionnels (locaux) afin de fournir les meilleurs soins possibles.
Nous vous demandons de remplir sept questionnaires sur différents domaines de développement et de comportement.