Hoe is het verloop?

Bij iedereen kan de aandoening anders verlopen. Het is mogelijk dat je weinig lichamelijke en geestelijke klachten ervaart. Maar sommige mensen kunnen juist ook behoorlijk beperkt worden in hun dagelijkse leven door de vele verschillende klachten.

Sommige kenmerken treden al heel vroeg op. Bijvoorbeeld goedaardige gezwellen in de wand van het hart (cardiale rhabdomyomen). Deze gezwellen zijn soms al voor de geboorte zichtbaar. Een arts kan dit zien op de 20-wekenecho.

Ook epileptische aanvallen treden vaak al vroeg op. Veel mensen ervaren de periode waarin epilepsie start als een moeilijke en onzekere fase.

Je kunt er door TSC ook net wat anders gaan uitzien. Als je bobbeltjes in je gezicht hebt (angiofibromen), kunnen deze ervoor zorgen dat je je onzeker over je uiterlijk voelt.

Sommige mensen met TSC merken dat hun gedrag of gevoelens als kind of op latere leeftijd wat anders is dan dat van de meeste anderen. Je kunt hierdoor gepest worden, je ongelukkig of anders gaan voelen of gewoon minder goed in je vel zitten.

Er kunnen door de jaren heen steeds wat meer (goedaardige) gezwellen in de verschillende organen ontstaan.                                                    

Welke invloed dit op je leven heeft, hangt af van waar de tumoren zitten en hoe groot ze zijn.

Je kunt met TSC in principe even oud worden als andere mensen. Toch blijft er altijd een risico dat de tumoren te groot worden en op plekken zitten waar ze je functioneren zo erg belemmeren dat het levensbedreigend wordt.

Wil je meer weten over TSC in de verschillende levensfasen? Er is een uitgebreid boek 'TSC in de verschillende levensfasen' waarin je veel verdiepende informatie kunt vinden.