Wat moet je niet doen?
Wat moet je niet doen?
Misschien zijn er dingen die je bijna zonder nadenken doet, maar die niet goed zijn voor je gezondheid. Dingen die bijvoorbeeld net wat anders werken bij jou door TSC dan bij de meeste andere mensen. In dit hoofdstuk lees je met welke dingen je voorzichtig moet zijn.
Aandachtspunten bij het gebruik van medicijnen
Sommige medicijnen kunnen een andere uitwerking hebben dan bedoeld is. Dit komt door de klachten die je door TSC hebt. De behandelaar die jou medicijnen voorschrijft heeft als taak hierop te letten bij het voorschrijven. De apotheker controleert dit ook. Toch is het verstandig om er zelf ook goed op te letten dat je geen medicijnen krijgt die bij jou geen of een verkeerde werking hebben. In het overzicht hieronder worden enkele belangrijke medicijn(soorten) genoemd en waarop je bij het gebruik daarvan moet letten. Wil je alle (bij)werkingen van je medicijnen weten en waarop je moet letten, vraag dan je apotheker om advies. Hij/ zij kan tijd voor je maken om in een aparte ruimte alle informatie en vragen met je te bespreken.
| Welk(e) medicijn(soort) | Wat doen? | Waarom? |
Middelen om zwangerschap te voorkomen en/of de hormonen in balans te krijgen. Bijvoorbeeld een anticonceptiepil, een hormoonstaafje of een hormoonspiraal |
| Hormonen hebben gevolgen voor het ontstaan van LAM. |
Inentingen met levende vaccins, bijvoorbeeld tegen bof, mazelen en rode hond bij gelijktijdig gebruik van het medicijn Everolimus. De volgende inentingen vormen geen probleem: DKTP, HiB, pneumokokken, hepatitis B, meningokokken C en HPV. | Bespreek met je arts of de inenting uitgesteld kan worden totdat de epilepsie onder controle is. Of omgekeerd: misschien kunnen de inentingen die nodig zijn tot 9 jaar eerst afgerond worden en kan daarna pas gestart worden met Everolimus als dit nodig is. | Inentingen met levende vaccins hebben een negatieve wisselwerking op Everolimus (medicatie tegen epilepsie). |
Everolimus | Mannen met een kinderwens die Everolimus gebruiken kunnen dit zo mogelijk en in overleg met hun arts voor een half jaar onderbreken. Bespreek je kinderwens altijd tijdig met een arts om samen een passende oplossing te vinden. | Het vermindert bij mannen de vruchtbaarheid en geeft tegelijkertijd een verhoogde kans op aangeboren afwijkingen bij een kind. Ook bij vrouwen heeft dit medicijn een negatieve uitwerking op de mogelijke zwangerschap. |
Anti-epileptische medicijnen (meerdere soorten) |
| (Te) hoge doseringen van anti-epileptische medicijnen kunnen gevolgen hebben voor de ontwikkeling van je verstandelijke vermogens (intelligentie). Soms is een hoge dosering, maar het is goed hierop te blijven letten. Deze medicijnen kunnen een vertragende werking hebben op de wondgenezing. Bespreek de bijwerkingen altijd met je arts. |
Anti-epileptisch medicijn Vigabatrin |
| Bij langer gebruik dan 6 tot 8 maanden is er een kleine kans op beschadiging van het netvlies van je oog. Je kunt daardoor slechter gaan zien. Bij het Syndroom van West is het gebruik van Vigabatrin meestal toch nodig omdat andere middelen vaak minder goed werken. |
mTOR-remmers (medicijnen om de tumorgroei af te remmen). Voorbeelden: Sirolimus en Everolimus. |
| Grapefruitsap heeft een negatieve invloed op de werking van deze medicijnen. |
Andere aandachtspunten
Misschien twijfel je wel of je een bepaalde sport die je graag doet wel mogelijk is. Bijvoorbeeld als je hartproblemen hebt en wilt duiken. Of als je je rijbewijs wilt halen, maar veel medicatie moet gebruiken. Of misschien twijfel je of bepaald werk wel verstandig is als je veel last hebt van epilepsie. Vraag aan de arts bij wie je onder behandeling bent voor een aandoening wat je beter wel en niet kunt doen.
