Wat kun je op den duur verwachten?

In kenmerken las je al welke kenmerken er bij MSS horen. In dit hoofdstuk lees je in welke levensfase deze kenmerken beginnen, erger worden of juist weer kunnen verbeteren.

Als baby

Bijna alle baby´s met MSS hebben direct na de geboorte problemen met hun ademhaling. Door hun nauwe luchtwegen en minder spierspanning kunnen ze ook moeilijk slikken. Voeding geven levert daarom vaak problemen op. Een ander veelvoorkomend probleem is fel (dag)licht: hun ogen kunnen hier niet goed tegen. In de eerste maanden na de geboorte kan een baby makkelijk een luchtweginfectie oplopen. Soms is een opname in het ziekenhuis dan nodig. Het kan in de kwetsbare eerste levensfase zelfs levensbedreigend zijn. Overlijden aan de gevolgen komt gelukkig steeds minder voor. De kennis over deze aandoening groeit en de behandelingen van klachten worden steeds beter. 

Op kinderleeftijd

De lichamelijke klachten door MSS worden vaak erger tussen het 8e en 10e levensjaar. De spierslapte gaat meer opspelen doordat kinderen actiever worden. De ruggengraat wordt vaak krommer bij kinderen die plots heel snel groeien (een groeispurt). Tot slot beginnen de botten op deze leeftijd te ontkalken. Ook zijn er klachten van MSS die iets beter worden vanaf deze levensfase. Ademhalingsproblemen nemen bijvoorbeeld iets af met het ouder worden. Soms is dat maar tijdelijk. De klachten kunnen dan later toch weer iets toenemen. 

Als jongvolwassene

De groei en ontwikkeling van het lichaam van iemand met MSS is normaal. De puberteit komt ook gewoon op gang. Vanaf de puberteit verouderen de botten wel sneller dan de rest van het lichaam. Ze worden hierdoor broos en kunnen makkelijker breken. Ook de verkromming van de ruggengraat gaat verder door. Dit kan steeds meer problemen geven bij het bewegen. Er zijn dan meer of andere hulpmiddelen nodig om staan en bewegen te ondersteunen.

Over de ontwikkeling van seksualiteit bij kinderen met MSS is weinig bekend. Je kunt wel altijd terecht bij de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) met vragen hierover. 

Als volwassene

Vanaf de jongvolwassen leeftijd tot de leeftijd van ongeveer 35 jaar lijken er geen nieuwe gezondheidsproblemen bij te komen. Kennis over de kwaliteit van leven na de leeftijd van 35 jaar, is er nog niet. Er is daarom ook niets bekend over de levensverwachting. De laatste tijd wordt er wel steeds meer onderzoek gedaan naar MSS.