Expertise netwerk
Welkom bij het expertisenetwerk voor Malan syndroom. Omdat Malan syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Malan syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.
Onze informatie als basis
De deskundigen binnen dit Malan syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Malan syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Malan syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.
Het Malan syndroom is een aangeboren stoornis genoemd naar de Franse geneticus Malan die dit als eerste beschreef. Patiënten met het Malan syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, versterkte lengtegroei, gestoorde spraakontwikkeling en een verstandelijke beperking die wisselt in ernst.
